AMICI onlus, un supporto concreto per chi soffre di malattia di Crohn

La malattia di Crohn rientra tra le MICI, malattie infiammatorie croniche intestinali. Per la sua natura e i sintomi che comporta, la quotidianità di chi ne soffre spesso è difficoltosa, ma fortunatamente associazioni come la AMICI onlus consentono a questi pazienti di trovare un po’ di ristoro e di supporto da professionisti ed esperti. Questa associazione aderisce anche alla EFCCA, la Federazione Europea delle associazioni nazionali che si occupano di Crohn e colite ulcerosa. A rispondere alle domande di A Good Magazine è stato Antonio Minoia, segretario di AMICI onlus.

Cos’è la malattia di Crohn?

“La malattia di Crohn è una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI) che può interessare qualsiasi parte del tratto gastro-intestinale. Una sua caratteristica è quella della discontinuità, cioè l’alternarsi di tratti di intestino sano a tratti di intestino malato. L’infiammazione della parete intestinale dovuta alla patologia provoca ulcere che nel tempo possono favorire la formazione di stenosi oppure interessare in modo più profondo la parete intestinale, provocando lesioni più severe. Si tratta di una patologia ad andamento cronico, che alterna fasi di remissione e fasi di riacutizzazioni.

La malattia di Crohn può colpire persone di ogni età. Si presenta prevalentemente in età giovanile, ma anche in bambini, adolescenti e persone in età avanzata. Non esiste un registro nazionale delle MICI e di conseguenza non si può fare una stima esatta del numero di persone che ne sono affette. Si può ipotizzare, con una certa approssimazione, che in Italia siano circa 250 mila le persone affette da MICI, più o meno equamente divise tra malattia di Crohn e colite Ulcerosa”.

Cosa comporta la malattia di Crohn?

“Una buona parte dei sintomi che i pazienti devono affrontare sono comuni a chi soffre di colite ulcerosa. In particolare, la dolorabilità addominale e la diarrea cronica rappresentano quelli più comuni, inoltre sono spesso presenti, febbre, stanchezza cronica, dolori articolari, perdita di appetito, perdita di peso e complicanze perianali. È facile intuire come la gestione di tutte queste problematiche influenzi in modo estremamente significativo la qualità di vita di chi ne soffre e le sue relazioni sociali. L’andamento della malattia molto spesso, se è ben gestito dai trattamenti farmacologici disponibili, consente però di trascorrere anche lunghi periodi di remissione, nei quali i sintomi sono assenti o perlomeno attenuati”.

La colite ulcerosa, invece?

“Si stima che più di 100 mila persone siano ammalate di colite ulcerosa; questa si differenzia dalla malattia di Crohn perché coinvolge esclusivamente la mucosa dell’intestino crasso, il retto e il colon anche in tutta la sua estensione. Anche in questo caso si tratta di una patologia ad andamento cronico, che alterna fasi di remissione a momenti di riacutizzazione importanti. Molti dei sintomi sono simili a quelli di chi soffre di malattia di Crohn: alla dolorabilità addominale e alla necessità di andare ripetutamente in bagno, si aggiunge con una certa frequenza un sanguinamento rettale piuttosto evidente. Anche in questo caso possono essere presenti sintomi non specifici quali febbre, perdita di peso, stanchezza cronica e dolorabilità addominale. Come la malattia di Crohn, può sorgere e svilupparsi in ogni fascia d’età”.

Quali sono le maggiori difficoltà di chi è affetto da MICI?

“Come in tutte le patologie avere una diagnosi certa e in tempi rapidi è un elemento fondamentale per impostare una corretta terapia. Non esiste purtroppo però un esame specifico che da solo possa determinare o meno la presenza della malattia. Spesso i sintomi iniziali sono subdoli e comuni ad altre patologie e non sempre per il medico è così semplice intuire che si possa trattare di una MICI. Per diagnosticare una MICI è necessario ricorrere ad una serie di esami specifici, alcuni anche molto invasivi, per arrivare a un risultato certo. Il paziente vive questa fase di incertezza che a volte si può protrarre per alcuni mesi o anni, con angoscia e paura.

Anche l’impostazione della terapia successiva alla diagnosi può presentare delle difficoltà. Questo accade perché in realtà ogni paziente ha la “sua” MICI, con caratteristiche differenti e manifestazioni specifiche. Pertanto, può succedere che un farmaco non abbia l’effetto desiderato su un paziente che invece potrebbe dare su un altro. Questa problematica può prolungare l’individuazione della corretta terapia, che comunque, va ricordato ancora una volta, può portare alla remissione e al benessere del paziente anche per lunghi periodi della sua vita.

Un altro tema con il quale il paziente si deve confrontare riguarda la dieta e l’alimentazione. È abbastanza intuitivo comprendere che, per chi soffre di una patologia che interessa l’apparato digerente, il cibo possa avere un impatto significativo. In realtà non ci sono prove scientifiche che dimostrino un’implicazione di specifici alimenti nell’esordio o nella riacutizzazione della malattia. Certamente però esiste una relazione tra ciò che si mangia e la gestione dei sintomi nelle fasi attive della malattia, anche se è estremamente difficile fornire delle regole generali valide per tutti: certi alimenti che portano benefici a taluni, infatti, possono essere non tollerati da altri e viceversa. Solo la conoscenza che ha di sé la persona malata le consente di gestire in modo efficace la propria dieta, adeguandola opportunamente in funzione del proprio stato di salute. È comunque consigliabile, in presenza di alterazioni di difficile gestione da parte del paziente, di rivolgersi a un nutrizionista che si occupa specificatamente di MICI”.

Com’è nata la vostra associazione?

“AMICI Onlus nasce 30 anni fa, a partire dall’Emilia Romagna e, subito dopo, dalla Lombardia. È poi cresciuta, anche grazie al sostegno dei volontari, diventando nel 1991 una Federazione Nazionale di associazioni regionali. Nel 2010, al termine di una lunga e utile riflessione, c’è stata la trasformazione in una Associazione Nazionale, presente in 13 regioni italiane. Aderisce inoltre a EFCCA, la federazione europea delle associazioni nazionali che si occupano di Crohn e colite ulcerosa”.

Di cosa si occupa concretamente?

“Con 4.500 iscritti, AMICI onlus riunisce le persone affette da colite ulcerosa, malattia di Crohn e i loro familiari. Senza scopo di lucro e con finalità di solidarietà sociale, svolge un’attività di assistenza sociale e socio-sanitaria, grazie anche alla collaborazione di un Comitato Medico Scientifico, formato da professionisti esperti in MICI.

Con particolare riferimento al momento attuale, che ci vede coinvolti in un’emergenza sanitaria, AMICI onlus ha cercato di continuare a rispondere alle esigenze delle persone affette da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino: ha attivato un canale privilegiato di ascolto sul tema emergenza sanitaria da Covid-19; sono state organizzate dirette streaming su varie tematiche; creati dei gruppi di supporto psicologico gratuiti e coordinati da sei diversi psicologi specializzati in MICI; è stato diffuso un video con suggerimenti per orientarsi e per affrontare l’emergenza e uno che approfondisce la tematica dei vaccini anti-influenzali per i pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. In pieno lockdown è stato, poi fatto un censimento di 124 centri di gastroenterologia in Italia dedicati alle MICI, indicando i servizi attivi durante la pandemia e i riferimenti per contattarli”.

Con il diffondersi dei contagi da Covid-19, quali sono stati gli effetti sui pazienti con MICI?

“La riduzione o addirittura il blocco delle attività ospedaliere ordinarie dovute al Covid-19 hanno ovviamente interessato anche i pazienti di MICI. AMICI Onlus si è attivata, fin dall’inizio della pandemia, per fornire informazioni aggiornate sul funzionamento dei centri ospedalieri specializzati e sulle modalità di accesso ai servizi garantiti, diffondendo anche una lista di recapiti per chiamare le strutture prima di recarsi alla visita. Oltre che per effettuare esami diagnostici, infatti, una parte dei pazienti che utilizzano farmaci biologici ha la necessità di recarsi periodicamente in ospedale per effettuare le terapie. Va detto che, al di là di casi isolati, la maggior parte dei Centri Ospedalieri che curano le MICI ha continuato e continua a fornire il necessario supporto a tutti i pazienti”.

In che modo possono avvicinarsi all’associazione le persone affette da MICI?

“Attraverso il sito istituzionale di AMICI onlus è possibile trovare riferimenti per contattarci, conoscere tutte le informazioni sull’associazione, sui servizi offerti, sulle consulenze attive e sulle convenzioni in atto per chi ha una patologia infiammatoria cronica intestinale. Sempre attraverso il sito, è inoltre possibile iscriversi all’associazione, beneficiando di tutti i servizi erogati. Siamo inoltre presenti anche sulle piattaforme social”.

Quanto è importante e come si può stare vicini a persone affette da MICI?

“Le persone affette da patologie croniche vivono costantemente con i disagi legati alla propria malattia. Il Crohn e la colite ulcerosa impattano molto nella quotidianità della vita di una persona, rendendo complessa la gestione in ambito lavorativo e nelle relazioni sociali. Va detto anche però che a oggi, nonostante non esista una cura definitiva, è possibile avere una buona qualità di vita. AMICI Onlus, essendo costituita da persone che vivono sulla propria pelle tali patologie, può offrire un grande aiuto per orientare il paziente e i suoi familiari, supportarli con informazioni validate scientificamente e offrendo loro un’assistenza continua. Entrare a far parte di AMICI Onlus significa far parte di una grande famiglia nella quale, anche semplicemente incontrando persone che affrontano quotidianamente le stesse difficoltà, ci si può sentire meno soli”.