Malattie rare
Malattie rare, ma non minori. Un argomento delicato, tanti ostacoli, ma anche moltissimi passi avanti. Manteniamo sempre alta l'attenzione su tutte quelle problematiche di salute, più o meno invalidanti, che rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l'umanità attraverso le ultime news, le interviste e le storie delle persone che ogni giorno convivono con questa realtà.
Articoli recenti in Malattie rare
Fare sport con la SMA è possibile
Lo sport non è solo sforzo fisico, ma anche strategia, tecnica e spirito di squadra. Chi è affetto da patologie come la SMA non deve rinunciarvi, anzi. Di questo e dei nuovi approcci terapeutici per affrontare questa malattia rara si è parlato durante il ciclo di incontri organizzati dall’Osservatorio malattie rare e dall’Associazione Famiglie SMA, tenutosi al Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia a Roma
di: Carolina Rosellini
Una nuova speranza per i bambini affetti da SMA. Per la prima volta in Italia la terapia genica somministrata a una neonata
La buona notizia arriva dopo un lungo iter di studi e approvazioni per la terapia genica e apre uno spiraglio verso il futuro per i bambini affetti da questa grave e rara malattia genetica.
di: Carolina Rosellini
Fibrosi cistica: la storia di Fabio, aiutato dal progetto ‘Case LIFC’
Malato di fibrosi cistica, è stato operato di trapianto bipolmonare al Policlinico di Milano. Grazie a ‘Case LIFC’ ha trovato un supporto per il difficile periodo post-operatorio. Vi raccontiamo la sua storia attraverso le sue parole e quelle del padre che gli è stato sempre a fianco.
di: Stefano Cavalli
A un metro da te e la fibrosi cistica: intervista a Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica
Un film del 2019 racconta questa terribile malattia. Ne abbiamo parlato con la presidente della Lega italiana che da 40 anni rende migliore la vita delle persone che ne soffrono
di: Stefano Cavalli
ZeroZero, Diavoli e malattia di Huntington: intervista a Barbara D’Alessio, Presidente e CEO della Lega Italiana Ricerca Huntington
Quella di Huntington è una malattia terribile che compare nelle serie ‘Diavoli’ e ‘ZeroZeroZero’: ne abbiamo parlato con la Presidente e CEO della Lega Italiana che se ne occupa
di: Stefano Cavalli
Malattie rare: sui social per rompere gli stereotipi
La missione di ‘TheRAREside, Storie ai confini della rarità’, social talk realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) è quella di abbattere i pregiudizi. Noi di A Good Magazine ne abbiamo parlato con la direttrice di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli che ha dato vita al progetto e ha curato le interviste e che ci ha portato a esplorare quei territori ‘ai confini della rarità’ di cui ancora si parla sempre troppo poco e spesso male.
di: Benedetta Baronti
