Malattie rare
Malattie rare, ma non minori. Un argomento delicato, tanti ostacoli, ma anche moltissimi passi avanti. Manteniamo sempre alta l'attenzione su tutte quelle problematiche di salute, più o meno invalidanti, che rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l'umanità attraverso le ultime news, le interviste e le storie delle persone che ogni giorno convivono con questa realtà.
Articoli recenti in Malattie rare

Fare sport con la SMA è possibile
Lo sport non è solo sforzo fisico, ma anche strategia, tecnica e spirito di squadra. Chi è affetto da patologie come la SMA non deve rinunciarvi, anzi. Di questo e dei nuovi approcci terapeutici per affrontare questa malattia rara si è parlato durante il ciclo di incontri organizzati dall’Osservatorio malattie rare e dall’Associazione Famiglie SMA, tenutosi al Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia a Roma
di: Carolina Rosellini
Una nuova speranza per i bambini affetti da SMA. Per la prima volta in Italia la terapia genica somministrata a una neonata
La buona notizia arriva dopo un lungo iter di studi e approvazioni per la terapia genica e apre uno spiraglio verso il futuro per i bambini affetti da questa grave e rara malattia genetica.
di: Carolina Rosellini
Fibrosi cistica: la storia di Fabio, aiutato dal progetto ‘Case LIFC’
Malato di fibrosi cistica, è stato operato di trapianto bipolmonare al Policlinico di Milano. Grazie a ‘Case LIFC’ ha trovato un supporto per il difficile periodo post-operatorio. Vi raccontiamo la sua storia attraverso le sue parole e quelle del padre che gli è stato sempre a fianco.
di: Stefano Cavalli
ZeroZero, Diavoli e malattia di Huntington: intervista a Barbara D’Alessio, Presidente e CEO della Lega Italiana Ricerca Huntington
Quella di Huntington è una malattia terribile che compare nelle serie ‘Diavoli’ e ‘ZeroZeroZero’: ne abbiamo parlato con la Presidente e CEO della Lega Italiana che se ne occupa
di: Stefano Cavalli
Malattie rare: sui social per rompere gli stereotipi
La missione di ‘TheRAREside, Storie ai confini della rarità’, social talk realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) è quella di abbattere i pregiudizi. Noi di A Good Magazine ne abbiamo parlato con la direttrice di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli che ha dato vita al progetto e ha curato le interviste e che ci ha portato a esplorare quei territori ‘ai confini della rarità’ di cui ancora si parla sempre troppo poco e spesso male.
di: Benedetta Baronti