Nel mese di maggio si è tenuta la decima edizione di AboutPharma Digital Awards, uno degli eventi più importanti nel mondo Digital Pharma, che unisce la tematica della digitalizzazione e l’impegno nella comunicazione in ambito medico e farmaceutico. Tra i progetti e le campagne premiate durante la serata, spicca anche “Vite Salate” di Chiesi Italia per la sezione “Comunicazione verso i cittadini e pazienti”. Vite Salate è una community aperta a tutti che racconta storie, combatte la disinformazione e aiuta concretamente e quotidianamente le persone colpite dalla fibrosi cistica e le loro famiglie.
Cos’è Vite Salate
Vite Salate è uno spazio digitale, raccoglitore di storie, esperienze, news e informazioni utili per tutte quelle persone malate di fibrosi cistica. Un sostegno, non solo fatto di articoli con notizie concrete sulla vita quotidiana, ma anche approfondimenti di esperti, come psicologi, medici, infermieri, fisioterapisti e dietisti. All’interno del portale si possono trovare consigli utili per le terapie da seguire, ma anche risposte a domande frequenti sullo sport, sull’alimentazione, sul ciclo mestruale, sulle uscite con gli amici, leggere storie positive di vita vissuta ed esperienze di altri ragazzi che convivono con la fibrosi cistica. Una vera e propria community digitale di persone che condividono preoccupazioni e sofferenze, ma anche soluzioni a piccoli e grandi problemi quotidiani.
In questo portale possono trovare risposta anche amici e familiari delle persone con fibrosi cistica per un supporto e per reperire informazioni utili su comportamenti, atteggiamenti e conoscenze sull’argomento.
Stili di vita
All’interno del portale (sito responsive su qualsiasi dispositivo) e dei social (Facebook e Instagram) si ascoltano le voci dei pazienti, con racconti basati su modelli positivi e su informazioni utili. Nella sezione “Stili di vita”, ad esempio, si trovano contenuti utili per affrontare con positività e consapevolezza la quotidianità con la fibrosi cistica.
Parola agli esperti
C’è anche una sezione dedicata ai professionisti: un team multidisciplinare condivide conoscenze e competenze legate alla fibrosi cistica, fornendo indicazioni utili e consigli per affrontare la quotidianità. La particolarità di questo portale è che, oltre a una sezione più medica, i protagonisti assoluti sono proprio i ragazzi: non solo ogni articolo parla direttamente a loro, ma vengono ascoltati e hanno modo di esprimere la loro per informare e condividere emozioni ed esperienze.
Aderenza terapeutica
Ovviamente, un aspetto importante e da non sottovalutare è la terapia. In una sezione del sito, è possibile informarsi per inserire la routine terapeutica nella quotidianità: vengono spiegate tutte le novità e le nuove prospettive terapeutiche per la Fibrosi Cistica per migliorare il proprio stile di vita.
I progetti collegati
Racconti dei diretti interessati e storie di vita vissuta di chi convive con la Fibrosi Cistica: con video, foto e testimonianze, i ragazzi condividono le loro esperienze per non sentirsi soli e trovare una community di persone pronti ad accoglierli e a condividere i loro stessi pensieri. C’è poi “Note Salate”, il podcast di 10 episodi con 10 protagonisti diversi che hanno raccontato e condiviso le loro vite e i loro sogni per trasportare l’ascoltatore nella vita quotidiana fatta di scoperte, accettazione e forza, il tutto con la loro musica preferita di sottofondo, la stessa che li aiuta durante la fisioterapia respiratoria e nei momenti più difficili.
Cos’è la fibrosi cistica
La fibrosi cistica è una malattia genetica grave che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e digerente. Il gene che causa questa patologia è chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che, alterato, causa la produzione di muco denso in modo eccessivo; questo causa infezioni respiratorie ai bronchi e ostruisce il pancreas, che non può svolgere le sue naturali funzioni, tra cui quella di far raggiungere gli enzimi pancreatici all’intestino, che di conseguenza non può digerire e assimilare determinati cibi e sostanze.
Si stima che ci siano circa 200 nuovi casi ogni anno in Italia, quindi ogni 2.500-3.000 bambini, ne nasce 1 affetto da fibrosi cistica.
I sintomi più diffusi della fibrosi cistica sono:
- Respiro con sibilo e affanno
- Tosse continua
- Infezioni ai bronchi e ai polmoni molto frequenti
- Diarrea cronica
- Sudore salato
Quest’ultimo sintomo è quello che ha dato il nome al progetto di Chiesi Italia, filiale del gruppo Chiesi, impegnata nelle attività di informazione medico scientifica e di commercializzazione dei prodotti Chiesi sul territorio.
Al momento non esiste una cura risolutiva per la fibrosi cistica, ma possono essere seguite varie terapie che alleviano i sintomi e rallentano il danno ai polmoni. Crescendo, infatti, i sintomi possono peggiorare fino a una insufficienza respiratoria grave, ma con le nuove terapie si allungano i tempi per un ipotetico trapianto: negli ultimi anni si sono ottenuti sempre più importanti risultati che fanno ben sperare per il futuro e la sconfitta definitiva di questa malattia.
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