La data del 3 maggio 2022 sarà una di quelle da ricordare nel percorso di riconoscimento da parte del Sistema sanitario nazionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche ed invalidanti.
Il testo della proposta di legge, steso dal Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo, mette in luce delle patologie che colpiscono 1 persona (ma anche più) su 7 e in generale tutte quelle malattie invisibili che hanno difficoltà nel trovare appunto riconoscenza.
La conferenza stampa, durante la quale è stata presentata la proposta di legge, si è arricchita con l’intervento della modella e attivista Giorgia Soleri la quale, oltre a soffrire di endometriosi e vulvodinia dall’età di 16 anni, fa storytelling sui suoi canali social per raccontare la sua situazione, portando avanti al tempo stesso una campagna di sensibilizzazione sul tema.
Soleri: ‘Le conseguenze di queste patologie sulla qualità della vita sono altissime’
La storia di Giorgia Soleri, attuale compagna di Damiano dei Maneskin, è stata caratterizzata, come racconta lei stessa, da otto anni della sua vita in cui si è sentita ‘dire che ero ipocondriaca, che tutto era nella mia testa’. Molte migliaia di euro spese per curarsi e conseguenze sulla qualità della vita altissime.
Per questo motivo, ha sottolineato il Comitato vulvodinia e neuropatia in un post pubblicato su Instagram, ‘è dunque urgente che lo Stato ed il Servizio sanitario nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico’, perché ‘queste malattie esistono e si possano curare’ dato che ‘non sono solo nella nostra testa’.
Vulvodinia e neuropatia del pudendo: di cosa parliamo?
Infiammazione cronica delle terminazione nervose dei genitali esterni femminili, la vulvodinia provoca nelle donne che ne sono colpite estremo dolore, al punto da rendere impossibile anche semplici azioni quotidiane, come mettersi a sedere o indossare la biancheria intima.
Un grave impedimento nel portare avanti una vita normale a cui si aggiunge la neuropatia del pudendo, sindrome che colpisce in questo caso anche gli uomini e che (come nel caso della vulvodinia) richiede numerosi esami e visite mediche prima di essere diagnosticata correttamente.
Il rischio concreto, nel momento in cui si impiega molto tempo nel definire questi due tipi di malattie, è quello di una cronicizzazione, mentre l’ostacolo più grande una volta ricevuta la diagnosi è quello rappresentato dallo stesso Servizio sanitario nazionale a cui mancano centri specializzati per trattare in maniera efficace l’infiammazione rappresentata dalla vulvodinia e dalla neuropatia del pudendo.
Il non riconoscimento di queste due patologie, da parte del Servizio sanitario nazionale, ha portato con sé, finora, altre conseguenze come la negazione in termini di esenzioni e invalidità ma anche il doversi rivolgere a strutture private per ricevere delle visite specialistiche, portando a dover sostenere una spesa media, nel caso di vulvodinia, di circa 400 euro al mese a persona.
Cosa dice il testo di legge
In base alla proposta di legge che vede in prima fila Giuditta Pini del PD e Giuseppe Pisani del Movimento 5 Stelle si richiede allo Stato, nei 15 articoli in cui si compone il testo, di riconoscere la cronicità e l’aspetto invalidante della vulvodinia e della neuropatia del pudendo.
Inoltre si propone di costituire una commissione, a livello nazionale, per l’emanazione di linee guida che possano servire nel percorso terapeutico, oltre all’apertura di centri multidisciplinari regionali, alla raccolta dati e all’istituzione di un fondo nazionale.
Ma se un’approvazione del testo porterebbe a ridurre i tempi delle diagnosi, con le conseguenze positive del caso, quando si potrà concretizzare questa proposta di legge?
Quando sarà approvata la proposta di legge?
Nonostante l’iniziativa goda di un sostegno di tipo trasversale, con firmatari che vanno da rappresentanti di Italia Viva a Coraggio Italia, passando per figure schierate nelle fila della Lega e di Forza Italia, è altrettanto vero che la strada per arrivare all’approvazione è ancora lunga.
‘I prossimi passi’, secondo quanto riportato dall’attivista del Comitato Bruna Orlandi, ‘sono quelli di riuscire a calendarizzare la proposta di legge’ con l’obiettivo di arrivare in tempi brevi all’approvazione. ‘Nel frattempo’, però, ‘si procede con una serie di emendamenti alla legge di bilancio per avere fondi’, mentre il Comitato è in procinto di depositare un dossier alla Commissione Lea, continuando al tempo stesso una campagna di sensibilizzazione.
Il nulla di fatto con cui si era conclusa, lo scorso anno, la presentazione della proposta di legge sempre in materia di vulvodinia non dovrebbe far ben sperare sulla rapidità dell’approvazione ma, riprendendo le parole della stessa Orlandi, ‘noi non ci arrendiamo’.
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