Patologia spesso sottovalutata o, peggio, ridicolizzata, la sindrome di Tourette è conosciuta come “la malattia dei tic”. Questi scatti improvvisi, vocali o/e motori, di varia natura, sono spesso fonte di prese in giro, oggetto di scherni e di risate da parte di chi si trova davanti soggetti tourettici che ripetono in modo incontrollato movimenti muscolari di una o più parti del proprio corpo, che emettono suoni, parole o frasi estemporanee e solitamente senza significato, ma solo come “valvola di sfogo per chi ha la sindrome di Tourette”.
E il mondo online, paradossalmente più che quello “vis-à-vis”, lo sa bene. “Protetti” dallo schermo del pc o del telefono, talvolta non riflettiamo sul dolore che possono provocare delle parole, dei montaggi video o delle risatine, ma qualcosa di bello nell’online esiste davvero ed è la velocità di informazione. Una video intervista di pochi minuti, un commento o un post sui social diventano lo strumento e il mezzo per sollevare l’attenzione su certe tematiche e sensibilizzare le persone, magari anche con semplicità e autoironia, riguardo per esempio anche a una malattia come la sindrome di Tourette.
I personaggi famosi
Creatività, sensibilità, tic, comportamenti ossessivi: le persone che soffrono della sindrome di Tourette e necessariamente i loro familiari e amici devono convivere con tic motori e/o tic vocali già durante l’infanzia che, in linea generale, tendono a migliorare al termine dell’adolescenza. Solitamente più portato per lo sport e per le attività creative, chi soffre di questa patologia tende ad avere una sensibilità più accentuata e a percepire l’arte e la musica in modo più intenso.
Claudio Colica
“Ho tantissimi tic, uno per ogni parte del corpo”. Claudio Colica, comico del duo “Le Coliche”, ha la sindrome di Tourette e ne parla durante un’intervista rilasciata a Vice. Nell’intervista, descrive alcuni suoi tic, emissioni di suoni o movimenti, che coinvolgono diverse zone corporee. Si parla di gesti “un-voluntary”, in inglese, in cui si sottolinea l’involontarietà del gesto, su cui però si ha un grado di controllo, tanto che viene vissuto come esigenza e liberazione. Se non si esprimono quei tic per un po’ “è come se sentissi quella parte del corpo addormentarsi… e sento il bisogno di risvegliarla”, commenta.
Billie Eilish
“È qualcosa con cui convivo da tutta la vita” rivela Billie Eilish che, prima su Instagram e poi con varie interviste (come quella avvenuta nel talk show americano della comica Ellen De Generes) parla della sindrome di Tourette che l’ha colpita fin da bambina. La cantante americana ha visto comparire online prima un montaggio video di alcune sue strane espressioni facciali, soprattutto lo sguardo verso l’alto e il movimento della testa, e poi una serie di altri video chiamati “Tourettes compilation”… nonostante questo, non si è fermata: ha parlato di questa malattia e ha continuato la sua conquista del mondo musicale.
E Mozart?
Anche Mozart è stato a un certo punto visto come tourettico, per alcuni tic, per l’uso improvviso di parolacce e per la sua spiccata creatività e bravura musicale. Tuttavia, la Tourette Association of America ha analizzato e respinto questa possibilità.
Le persone come me, te, noi…
E poi ci siamo noi. Persone come Giorgia, intervistata da Freeda, ha la sindrome di Tourette e in pochi minuti spiega, in modo chiaro e semplice, il suo disturbo neurologico. Persone come Sabrina, mamma di due bambini affetti da questa patologia che a un servizio de Le Iene racconta la sua esperienza, i sintomi e l’efficacia della terapia, nonostante non ci siano cure per questa malattia. Persone come l’artista britannica Jess Thom, che dice “buiscuit” almeno 17 volte al minuto; lei ha fondato Touretteshero, un canale dove confrontarsi, prendere meno sul serio e scherzare sulla malattia.
Sono solo tre modi diversi di centinaia (come ad esempio il gruppo Facebook “A Scuola con la Tourette”, creato per gli insegnanti, educatori e terapisti, con lo scopo di condividere informazioni e suggerimenti utili) per portare a conoscenza dei modi per affrontare, e accettare, senza più paure, vergogne e ostacoli la sindrome di Tourette.
Una breve panoramica sulla sindrome di Tourette
La sindrome di Tourette è un disturbo neurologico, caratterizzato da tic motori e fonatori incostanti, multipli, involontari e spesso invalidanti. Solitamente insorge durante l’infanzia e scompare nell’adolescenza.
I sintomi più comuni, che caratterizzano la sindrome di Tourette sono i tic, che possono essere motori o fonici. Sono movimenti o suoni necessari, accomunati a uno stato di liberazione della tensione per chi ne soffre.
Tic motori:
- ammiccare, strizzare gli occhi
- piegare la testa in avanti o indietro
- guardare verso l’alto
- piegare il tronco in avanti
- muovere piedi, braccia, gambe
- stringere le mani
- contrazione o spasmi della bocca
Tic vocali:
- tossire
- schiarirsi la gola
- ecolalia: ripetere l’ultima parola
- palialalia: ripetere un’intera frase
- emettere parole estemporanee (non solo parolacce o parole oscene, ma anche sostantivi o aggettivi)
Possibili cause e cure della sindrome di Tourette
Non sono ancora state individuate le cause precise della sindrome di Tourette. Probabilmente intervengono fattori genetici, fattori neurologici e/o fattori ambientali. Prima di tutto, quando in un bambino iniziano a palesarsi i tic motori o vocali o a manifestarsi problemi di comportamento, come collera improvvisa o comportamenti anti-sociali verso gli altri bambini, si iniziano una serie di analisi e visite per escludere alcune malattie, quali allergie o problemi alla vista (se sbattono gli occhi spesso). Dopodiché è necessario escludere altre malattie con sintomi simili, come autismo, disturbo dell’apprendimento, distonia, e recarsi da specialisti quali neurologo o neuropsichiatra infantile.
Non esistono cure specifiche per la sindrome di Tourette, purtroppo, ma alcune terapie con somministrazione di farmaci specifici, insieme a un preciso sostegno psicologico, educativo e comportamentale, possono aiutare quantomeno a diminuire o/e affievolire i tic.
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