Lupus: a che punto è la ricerca?

Cos’è il Lupus, chi se ne occupa in Italia e quali sono i passi in avanti che sono stati fatti

Persona affetta da Lupus

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    Da poco è passato il World Lupus Day, si celebra ogni 10 maggio ed è promosso dalla Federazione Mondiale del Lupus, unione di pazienti di tutto il mondo. Si tratta, come suggerisce il nome, di una giornata dedicata al Lupus eritematoso sistemico (noto come LES o Lupus), malattia cronica autoimmune, ed è il culmine annuale di un percorso portato avanti dalla Federazione, il cui scopo è quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti, creando al tempo stesso maggiore consapevolezza.

    In Italia ne sono affette più di 60.000 persone, prevalentemente donne tra i 13 e i 55 anni di età, ne soffre anche la cantante e attrice Selena Gomez ma non è così conosciuta. Vediamo insieme cos’è il Lupus, chi è il Gruppo italiano che se ne occupa e quali sono stati gli ultimi passi in avanti nel contrasto a questa malattia.

    Cos’è il Lupus?

    Il Lupus è una malattia cronica che appartiene al gruppo di quelle autoimmuni, come artrite reumatoide, diabete mellito insulino-dipendente e sclerosi multipla. Come le suddette malattie autoimmuni è provocata da una reazione aggressiva del sistema immunitario dell’individuo contro organi e tessuti, anche se nel caso del Lupus non si conoscono i meccanismi scatenanti precisi.

    Chi inizia a soffrire di Lupus mostra generalmente segni di un interessamento multisistemico, l’andamento della malattia può variare da persona a persona ed è particolarmente imprevedibile. Non è una malattia ereditaria né infettiva, in Italia è diffusa nella misura di 1500-2000 casi all’anno e si può contrarre anche in età infantile. Grazie ai miglioramenti delle conoscenze e delle tecniche diagnostiche, oggi il Lupus è più facilmente diagnosticabile rispetto al passato.

    Con un attento monitoraggio, inoltre, il malato ha un tasso di sopravvivenza pari a quello del resto della popolazione. In Italia, a dare supporto alle persone affette da Lupus, c’è il Gruppo LES Italiano, organizzazione non lucrativa di utilità sociale, il cui scopo è quello di creare un punto riferimento per questa malattia ‘poco conosciuta, di cui si legge e si parla molto poco, pur essendo una delle malattie autoimmuni più diffuse e insidiose’ (come riportato sul loro sito ufficiale).

    Gruppo LES italiano

    Il Gruppo LES Italiano si costituisce a Piacenza nel giugno del 1987 su iniziativa di alcuni pazienti, opera senza scopo di lucro e si autofinanzia attraverso le quote associative, le donazioni e con i proventi del 5 per mille. Aperto a chiunque voglia collaborare, il Gruppo LES ha fra le sue iniziative gruppi di auto-aiuto, incontri medici-pazienti e organizza, insieme agli Ordini dei Medici e alle Università, corsi di aggiornamento e di Educazione Terapeutica per i pazienti.

    Il Gruppo LES, inoltre, organizza conferenze, convegne, iniziative a livello locale, promuove raccolte fondi, finanzia progetti di ricerca scientifica sul Lupus e aderisce alla celebrazione del WLD (World Lupus Day. Giornata Mondiale del Lupus) il 10 maggio, oltre alla campagna di sensibilizzazione del mese di Ottobre. Dagli anni ‘50, quando il Lupus era difficilmente diagnosticabile e si interveniva quando era troppo tardi, di passi in avanti ne sono stati fatti. Vediamo gli ultimi.

    Passi avanti e ultime scoperte

    Di recente, secondo i dati riportati alla riunione annuale 2021 della British Society for Rheumatology (BSR) da parte della British Isles Lupus Assessment Group Biologics Register (BILAG-BR), i pazienti affetti da Lupus neuropsichiatrico sembrano avere beneficio dalla terapia a base di rituximab, farmaco utilizzato nelle malattie autoimmuni, e di ciclofosfamide, agente chemioterapico, mentre dalla Grecia arrivano novità per quanto riguarda la diagnosi. Il team della University of Crete School of Medicine, guidato da George Bertsias, ha infatti sviluppato l’algoritmo SLERPI (SLE Risk Probability Index), che può assistere nella diagnosi precoce, con un’eccellente accuratezza (94,8%) anche in uno stadio iniziale della malattia (93,8%).

    Il Lupus, in conclusione, è a oggi una malattia non curabile ma che può essere tenuta sotto controllo, arrivando a bloccarne il decorso, attraverso farmaci anti-infiammatori di prima generazione (Anti-Cox 1, Anti-Cox 2), antimalarici, corticosteroidi, immunosoppressori e micofenolato mofetile. Una battaglia che l’unione dei pazienti e della ricerca scientifica rendono, ogni giorno, un po’ meno difficile da vincere.  

    Fonti

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