Lavorare sulla percezione delle persone non è un’impresa semplice.
Scardinare pregiudizi, convinzioni, legati a una determinata realtà per darle una nuova immagine e quindi ridisegnarla, è un processo lungo, che richiede impegno e costanza.
Questo vale anche in ambito health, spesso circondato da quello che alle volte è un vero e proprio alone, fatto di poca conoscenza e aggiornamento sulle reali condizioni dei pazienti, visti solo come malati e non come persone che hanno una malattia.
Capita spesso infatti, che la società tolga ai pazienti la loro identità, identificandoli e riconoscendoli solo in riferimento alla loro patologia, un processo che avviene soprattutto nel caso di quelle malattie che sono state o sono tutt’oggi di forte impatto nella vita di tutti i giorni.
Un esempio lo troviamo nell’emofilia, una patologia che fino a poco tempo fa non consentiva a chi la contraeva di poter vivere una quotidianità normale, ma che grazie alla ricerca e ai progressi scientifici oggi risulta molto meno gravosa per i suoi malati.
Lo scorso 14 dicembre è stata presentata “La voce straordinaria della normalità” la quarta edizione della campagna “Ridisegniamo l’emofilia” promossa da Roche Italia con il patrocinio della Fondazione Paracelso Onlus e di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).
Nato nel 2018, il progetto di comunicazione “Ridisegniamo l’emofilia” si pone l’obiettivo di raccontare in maniera positiva e costruttiva la vita delle persone con emofilia. Eventi di Street Art, Color Run, si sono susseguiti negli ultimi quattro anni insieme alla raccolta di storie e testimonianze di persone affette da questa malattia che, grazie ai progressi della ricerca scientifica sono in grado di vivere la loro vita in maniera più serena rispetto al passato.
Quest’anno la campagna, visto anche il prolungarsi della pandemia, ha assunto una veste più digitale, attraverso una serie di vodcast (podcast in versione video) che ha unito le voci dei pazienti a quelle di medici e ambassador d’eccezione.
Vivere con l’emofilia oggi
L’emofilia, detta anche malattia dei re, è una patologia di tipo ereditario, che si tramanda quindi da genitori a figli come tratto recessivo legato al cromosoma X, elemento che fa sì che a soffrire di questa malattia siano, nella maggior parte dei casi, individui di sesso maschile.
L’emofilia può essere di due tipi:
- Emofilia A: colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo ed è il tipo di emofilia più comune. Chi è affetto da questo tipo di emofilia presenta bassi livelli di Fattore VIII, una proteina che svolge un ruolo importante nella coagulazione del sangue.
- Emofilia B: questo tipo di emofilia colpisce un caso ogni 30.000 maschi ed è causata da una carenza di un’altra importante proteina legata alla coagulazione, nota come fattore IX.
In entrambi i casi, l’emofilia si manifesta con i medesimi sintomi che, nei casi più gravi, possono consistere in sanguinamenti incontrollati spontanei o conseguenti a traumi anche di lieve entità.
Nella maggioranza dei casi la patologia viene diagnosticata in giovane età e, fino a pochi anni fa, significava un vero e proprio stravolgimento di vita sia per i pazienti che per le famiglie: prevenire i sanguinamenti non era possibile e i trattamenti a cui gli emofilici erano sottoposti impattavano totalmente la quotidianità, impedendo loro di avere una vita normale.
Oggi, grazie alla ricerca e ai progressi in campo scientifico, questa malattia e le terapie per tenerla sotto controllo sono molto più flessibili e permettono un’organizzazione quotidiana migliore rispetto al passato.
Questo permette ai pazienti emofilici di poter vivere la propria vita, consentendo loro di fare scelte che fino a pochi anni fa erano assolutamente impensabili.
Raccontare questa vita riconquistata in maniera positiva e costruttiva, non solo per altri pazienti, ma anche per far conoscere i progressi e la realtà delle pazienti emofilici è l’obiettivo che Roche si è posta con la campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, che con il progetto “La voce straordinaria della normalità” è giunto alla sua quarta edizione.
La voce straordinaria della normalità
Quattro vodcast che hanno permesso a persone con emofilia e ai medici di raccontare come grazie al progresso, alle nuove tecnologie e alle terapie innovative la vita delle persone affette da questa patologia possa tornare ad essere straordinariamente normale.
Le tematiche affrontate nelle puntate sono: relazioni e sessualità, viaggi, famiglia, sport e tempo libero. Tematiche che nella quotidianità dei pazienti con emofilia erano lontanissime e in alcuni casi vere e proprie chimere irrealizzabili.
Ogni puntata è presentata da uno o più influencer:
- Relazioni e sessualità: Raissa e Momo
- Viaggi: Federica Di Nardo
- Famiglia: Diego Di Franco con Il Meraviglioso Mondo dei Papà
- Sport e tempo libero: i Fius Gamer
Al momento sul sito Ridisegniamo l’emofilia creato da Roche sono presenti le prime due puntate.
Nella prima legata alla sessualità condotta da Raissa e Momo (coppia molto famosa sul web) a raccontarsi è Fabio, giovane uomo di 34 anni che racconta come l’emofilia possa essere vissuta in maniera serena all’interno di una relazione di coppia.
La seconda puntata dedicata ai viaggi invece, condotta da Federica Di Nardo (travel blogger), a dar voce alla straordinaria normalità è Mattia, studente di 23 anni con la passione per i viaggi, che racconta come, grazie alle terapie innovative sia riuscito a viaggiare in maniera autonoma e flessibile.
La voce straordinaria della normalità racconta di vite riconquistare, di battaglie vinte, di malattie che non scompaiono, ma che possono essere tenute sotto controllo e che lasciano finalmente scegliere le persone, dando loro la possibilità di vivere una vita normale.
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