La fibrosi cistica è una malattia importante che non ha cura e il trapianto di polmoni è una terapia alternativa per i pazienti molto gravi, coloro che hanno un grado di insufficienza respiratoria molto elevata. A quel punto, prima che la situazione degeneri in maniera irreversibile, viene proposto il trapianto. Fatto il trapianto, la fibrosi cistica è ancora presente in tutto l’organismo del paziente, perché purtroppo la proteina CFTR (regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica, i difetti del cui gene codificante provocano disfunzione del trasporto dei fluidi nei tessuti epitetali del polmone, del pancreas e di altri organi, causando i sintomi tipici della fibrosi cistica, ndr) rimane negli altri organismi.Il grado di malattia è però più severo quando colpisce i polmoni che, una volta sostituiti, non dovrebbero essere più toccati dalla fibrosi.
In occasione del lancio della raccolta fondi progetto ‘Case LIFC’, curato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica e da Federfarma, ho raggiunto telefonicamente Luca Degl’Innocenti e suo figlio Fabio (oggi ventunenne) che il 3 novembre 2019 è stato operato di trapianto bipolmonare al Policlinico di Milano, un traguardo importante per chi è malato di fibrosi cistica. Luca e Fabio hanno potuto usufruire del progetto ‘Case LIFC’ che supporta famiglie e pazienti nel trovare un alloggio vicino a strutture sanitarie attrezzate per il trapianto di polmoni, in modo da garantire un post-trapianto più semplice possibile. Luca ha anche un ruolo attivo, da anni, all’interno di LIFC; per il lancio di questa raccolta fondi, lui e suo figlio Fabio hanno voluto metterci la faccia, raccontandoci la loro esperienza.
Una storia di forza d’animo e organizzazione che merita di essere ascoltata.
Ciao Fabio, vorrei partire con te e innanzitutto vorrei sapere: come stai in questo momento e come hai affrontato e stai affrontando questo periodo di emergenza sanitaria legata a Covid-19? Sei già rientrato nelle persone che hanno avuto il vaccino?
Sì, il 10 marzo ho fatto la prima dose di vaccino e il 7 aprile dovrei avere la seconda. Questo periodo l’ho vissuto meglio rispetto ad altri, perché ero ancora abituato a stare chiuso in casa. Era dal 2018 che non uscivo, visto che non ce la facevo più, quindi mi ero abituato a stare a casa.
Facendo un grande passo all’indietro, Luca, quando avete saputo della fibrosi cistica di vostro figlio? Come vi siete mossi? Vi siete subito appoggiati alla Lega Italiana Fibrosi Cistica? In che modo, eventualmente, vi è stata di supporto?
La diagnosi la fanno praticamente dopo un mese dalla nascita, perché c’è lo screening neonatale. Dopo un mese dalla nascita ti convocano ai centri regionali dove viene curata la fibrosi cistica, viene fatto il test di conferma, il test del sudore, e lì ti viene comunicata purtroppo la notizia. Eravamo genitori giovani e, in quel momento, ci è cascato il mondo addosso, eravamo disperati e prima di rimetterci c’è voluto un po’ di tempo. A quel punto abbiamo fatto un periodo di formazione su come gestire la patologia, dalla gestione degli enzimi pancreatici fino all’uso dei vari macchinari per aerosol. I centri di cura ti mettono nelle condizioni di essere adeguatamente formato per la gestione a domicilio della patologia.
La Lega, invece, l’ho conosciuta in maniera casuale. Dopo un anno che era nato Fabio, andando a fare la spesa, ho trovato un banco di fronte al supermercato, dietro al quale c’era una ragazza che vendeva delle roselline. Mi sono avvicinato, ho letto il cartello e mi ci sono messo a parlare. Ho scoperto che aveva appunto la fibrosi cistica e che desiderava far conoscere le novità sulla cura alla malattia, tutte le problematiche connesse, con l’obiettivo di migliorare i centri presenti; temi che in un secondo tempo sono stati la mia battaglia. Questa ragazza non c’è più perché purtroppo la patologia rimane, a tutti gli effetti, sempre con una prognosi infausta. Vent’anni fa i trapianti venivano fatti ma la casistica di buona riuscita era bassissima. Lei però mi ha fatto amare questa associazione e io ho preso l’eredità di questa ragazza, portando avanti la sua missione nella mia provincia (Pistoia, ndr); successivamente sono diventato membro del direttivo regionale e anche attivista nella Lega Italiana Fibrosi Cistica. Poi naturalmente ho potuto come tutti, familiari o pazienti, portare avanti la battaglia fino a quando la malattia lo ha permesso. Negli ultimi anni ho dovuto rallentare o addirittura sospendere la mia attività perché Fabio peggiorava e non c’era più il tempo materiale di fare le cose.
Il 3 di novembre del 2019 arriva una bella notizia per Fabio. Viene operato di trapianto bipolmonare al Policlinico di Milano e grazie al progetto ‘Case LIFC’, nato con l’obiettivo di offrire supporto alloggiativo, orientamento e consulenza ai pazienti in lista di attesa per il trapianto di polmoni e alle loro famiglie, vive un anno vicino a Milano per un post-trapianto più semplice. Vi va di raccontarci la vostra esperienza con il progetto ‘Case LIFC’, a partire dalla procedura che avete seguito per l’adesione?
Luca: Con il passare degli anni, l’invecchiamento dei pazienti, si è notato in LIFC che la necessità dei trapianti cominciava a essere sempre più frequente, però purtroppo il trapianto di polmoni non c’è in tutte le nostre Regioni d’Italia. È presente solo a Palermo, per il sud, a Roma (con un supporto di Siena) per il centro e poi c’è il nord. I centri dove fanno più trapianti sono però quelli del nord Italia e la richiesta delle famiglie, che hanno l’esigenza di spostarsi verso i migliori medici e centri, è diventata sempre più impellente. Noi, giustamente, come Lega, soprattutto nella figura della nostra Presidentessa Gianna (Gianna Puppo Fornaro, ndr), abbiamo raccolto le richieste dei nostri associati, dei nostri amici e nel nostro caso anche la mia.
Come Lega abbiamo subito accolto la chiamata dei nostri associati, le nostre famiglie e i nostri pazienti, e abbiamo cominciato a buttare giù questo progetto. L’input maggiore è stato dato dall’uscita del film ‘A un metro da te’ della Notorious da cui è partita la prima raccolta fondi per far nascere questo progetto. Con l’aumentare delle esigenze da parte delle famiglie abbiamo dovuto cercare altri fondi per renderlo sempre più funzionale e attivo. Come associato si tende sempre a essere un po’ in contatto con le proprie realtà regionali, sia con quella nazionale e un po’ tutte le famiglie sono informate, si documentano delle novità. La Lega tiene sempre informati sulle varie attività e possibilità e per questo progetto tutte le famiglie sono state avvertite.
Quando c’è stata la chiamata per l’intervento, noi siamo partiti il sabato notte, la domenica Fabio è stato operato e il lunedì mattina mi sono limitato a chiamare l’ufficio della Lega. L’assistente sociale Vanessa ha fatto un giro di telefonate e, in breve tempo, ci hanno trovato un alloggio provvisorio per garantire l’assistenza post-intervento a Fabio nel periodo della degenza; successivamente ci hanno permesso di visionare una serie di appartamenti tra cui scegliere per un trasferimento “definitivo”. A questo punto la Lega ha fatto il contratto e dopo un mese ci siamo trasferiti in una piccola casa in provincia di Lodi che purtroppo era a 15 km da Codogno.
Una storia nella storia che posso raccontarvi: vivere un post-trapianto a 15 km da Codogno che è stato il primo paese a essere messo in lockdown ci terrorizzava. Lì vedevamo l’esercito. Io andavo a prendere i farmaci a Lodi che era circondato dall’esercito perché erano zone veramente a rischio e abbiamo vissuto quei momenti. Se ci ripenso, però, se non avessi avuto questa possibilità data dalla LIFC, quanto avrei dovuto cercare? Quante agenzie avrei dovuto girare? Quante chiamate avrei dovuto fare?Io praticamente ho fatto una sola chiamata, il giorno dopo l’operazione, e dopo ho avuto soltanto le risposte telefoniche delle conferme. Poi dopo 10-11 mesi, dopo il trapianto, sono tornato nella mia abitazione.
Ti va, Fabio, di raccontarci la tua esperienza personale a Lodi, nella casa fornita da LIFC, successivamente all’intervento?
Praticamente dopo tre settimane di ricovero standard dopo l’operazione mi sono sentito meglio, facevamo delle lunghe camminate che prima erano impensabili, respiravo e facevo le scale, una cosa che prima era molto difficile; vedevo il beneficio.
Luca: Abbiamo scelto questo paesino apposta per fargli fare questa attività. Invece di stare in centro a Milano ho preferito stare in periferia, in paesi limitrofi, in modo che potessimo fare delle camminate lontani dallo smog. Avevamo individuato con la Lega questa cittadina e lì, come diceva Fabio, abbiamo potuto fare attività all’aperto, ginnastica. Da lì è ripartita la nostra vita, fino al lockdown che ci ha un po’ destabilizzato.
Per concludere. È stato citato ‘A un metro da te’ (da cui sono partito per intervistare la Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Gianna Puppo Fornaro) e volevo chiedere a Fabio quanto ci ha rivisto della sua esperienza in ospedale…
Si, il film l’ho visto al cinema. Ovviamente è tutto un po’ romanzato però molti aspetti sono proprio come si vede nel film. In quel caso siamo in un ospedale americano e ci sono molte cose in più, però la base è quella. Come succede in un “A un metro da te’ la palestra te la fanno fare e le camere diventano appartamenti; aspetti e situazioni molto vere che corrispondono alla realtà.
Invece in questo periodo cosa stai facendo? Hai qualche progetto particolare per il futuro?
Avevo iniziato informatica all’Università ma non mi ci sono trovato granché e quindi ora mi sono messo un po’ a studiare per provare a fare il test di medicina a settembre.
Faccio il mio ‘in bocca al lupo’ per il test di medicina a Fabio, ringraziando lui e suo padre Luca per la disponibilità. Per partecipare alla raccolta fondi del progetto Case LIFC che vede insieme Lega Italiana Fibrosi Cistica e Federfarma, attiva dal 29 marzo fino all’11 aprile, è sufficiente chiamare il numero 45598; sarà possibile lasciare un proprio contributo per offrire alloggio e supporto alle famiglie (come quella di Luca) dei malati di fibrosi cistica che devono sottoporsi al trapianto di polmoni. L’iniziativa benefica ha come testimonial l’attore Marco Bocci e verrà promossa sulle reti radiotelevisive Rai, oltre che su tutti i canali di Federfarma.
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