Le nuove tecnologie hanno portato numerose opportunità di miglioramento per ogni settore, incluso quello della salute. Il digitale ha modificato radicalmente il rapporto tra i pazienti e i professionisti, basti pensare per esempio alla diffusione degli e-commerce delle farmacie o alla presenza sui social network di lungimiranti aziende farmaceutiche che cercano il contatto con il cliente-paziente.
Essere online, però, non significa limitarsi a sfruttare le potenzialità del marketing digitale, con blog o adv sulla pagina Facebook aziendale, ma ascoltare bisogni, opinioni e commenti dei pazienti e dei consumatori che emergono dai vari social media, non solo in ottica di puro mercato, ma anche per la ricerca e lo sviluppo.
L’Unione Europea, in particolare, negli ultimi anni si è interessata alla potenzialità del web in relazione alla sicurezza dei farmaci. A tal proposito, tra le sue attività ha avuto sviluppo un progetto chiamato WEB-RADR (Recognising Adverse Drug Reactions), che tra gli obiettivi aveva quello di stilare delle linee guida per l’utilizzo dei social media per la farmacovigilanza e capire quindi in che modo questo mezzo potesse essere utile a identificare gli effetti avversi dell’uso di determinati medicinali.
Per comprendere meglio quali fossero i metodi utili a gestire questo flusso di dati, il comitato del progetto ha messo insieme le informazioni da tre fonti diverse: innanzitutto ha preso in considerazione i requisiti normativi sui farmaci di 182 Paesi, non solo membri dell’Unione; poi ha raccolto i pareri dei professionisti sanitari, dei pazienti e dei consumatori durante due seminari e infine ha tenuto conto di evidenze scientifiche dall’analisi e valutazione degli stessi social media.
Social media sì o no?
C’è dibattito sull’efficacia della raccolta di dati provenienti dalle piattaforme di social media: se per alcuni possono essere in grado di superare i metodi tradizionali di segnalazione delle reazioni avverse, costituendo un metodo rapido ed efficace, per altri, invece, i social media potrebbero portare più semplicemente dati aggiuntivi, come fonte di informazione ulteriore, magari per comprendere meglio il rapporto tra i rischi e benefici di un certo farmaco.
Tra le aziende farmaceutiche, però, ci sono dubbi sull’utilizzo di questi dati, specialmente perché la raccolta e l’elaborazione potrebbero in questo caso essere più impegnative rispetto allo standard, in quanto ci si potrebbe trovare di fronte a una quantità di dati importante e persino ridondante, con il rischio che non siano neppure affidabili, perché l’origine non può essere identificata con chiarezza. C’è chi invece intravede le potenzialità dei social media e che considera le opportunità che vengono da una popolazione di pazienti più ampia e disposta a fare segnalazioni in tempi più rapidi rispetto ai classici sistemi vigenti.
I social media per interagire con le community di pazienti
Tra gli usi che si può fare dei social media c’è quello di scambiare informazioni con gli utenti di una community, attraverso una comunicazione che sia bidirezionale e che coinvolga entrambe le parti. Questo è il caso, per esempio, di una community di pazienti, che possono essere ascoltati per capire meglio i loro sintomi e sviluppare nuovi farmaci dedicati alle loro patologie.
In questo contesto, un nome utente pubblico (detto social media handle) si può considerare idoneo per identificare il paziente. Quando si acquisisce una ADR (Adverse Drug Reactions) in questo ambito, però, è necessario che siano acquisite anche la data di pubblicazione e quella in cui si è venuti a conoscenza dell’informazione. Se si sceglie di usare i social media come strumento per coinvolgere i pazienti si possono raccogliere i pareri in maniera attiva, attraverso un reale follow-up o tramite questionari espliciti. Nell’occasione, le aziende farmaceutiche hanno la possibilità di creare le loro proprie community in cui radunare i pazienti, offrire loro supporto da parte di professionisti, consentire uno scambio anche con altre persone che soffrono delle loro stesse patologie e portare avanti ricerche di mercato per il lancio o il miglioramento di prodotti. Da non sottovalutare anche le capacità dei social media di diffondere contenuti educativi che insegnino come ridurre il rischio: un esempio concreto è la Med Safety Week, un’iniziativa che annualmente propone sui social una campagna per sensibilizzare i pazienti alle ADR.
I social media per la farmacovigilanza
Può accadere che alcuni post degli utenti attivi sui social media menzionino i trattamenti che stanno seguendo e i relativi risultati, andando a costituire un’eventuale fonte di ADR. Sui social media siamo davanti a una quantità di dati enorme, provenienti dalla vita reale e appetibili soprattutto perché associabili a delle nicchie, come le malattie rare, le persone anziane, le donne in gravidanza.
Cercare dati sui social media senza un engagement attivo e pianificato con le community costituisce uso secondario dei dati, non c’è quindi un’interazione cercata ma si punta a raccogliere informazioni tra quelle diffuse in un contesto e per uno scopo diversi. Il comitato del WEB-RADR ha stilato una lista con diversi punti da tenere in considerazione nel caso si vogliano ricercare dati attraverso i social media con fini di farmacovigilanza. Innanzitutto chi fa ricerca deve decidere qual è l’obiettivo che vuole raggiungere da questa osservazione, poi scegliere quali dati tenere in considerazione e su quali media, se community in forum, social network o altro. Anche il tipo di contenuto è una caratteristica da scegliere a priori: si terrà conto esclusivamente dei testi, delle foto o di entrambi?
La rappresentatività dei dati sui social media, però, è ancora da consolidare, per questo bisogna fare attenzione a limitare le distorsioni e, per quanto possibile, raccogliere informazioni sui profili degli utenti, anche per avere una buona rappresentatività della popolazione di riferimento. Allo stesso tempo, però, è fondamentale rispettare le normative che trattano della protezione dei dati personali.
I social media per la signal detection e la signal validation
In parte, i social media sono stati classificati come risorsa idonea a captare informazioni su come e quanto vengono utilizzati certi farmaci, che tipo di impatto hanno sulla qualità della vita e se hanno generato qualche reazione avversa. Social media comuni come Facebook e Twitter, però, non vengono ritenuti utili per il rilevamento o la validazione del segnale, quantomeno non come strumento principale addirittura sostitutivo di altri mezzi attualmente adoperati. Anche in questo contesto, la raccolta delle informazioni si configura come uso secondario dei dati, quindi le ADR vanno intercettate e non richieste. Se viene evidenziato un possibile problema sulla sicurezza, a quel punto questo va notificato come da regolamenti vigenti.
Per utilizzare in maniera efficace e sicura i social media per la farmacovigilanza c’è evidentemente ancora della strada da fare, ma senza dubbio le potenzialità offerte da questi strumenti in ambito farmaceutico possono essere già esplorate: mezzi come i forum, Facebook e Instagram per le aziende pharma offrono ottime possibilità per veicolare contenuti.
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