Lupus, ecco come affronta la malattia Selena Gomez

Era il 2015 quando Selena Gomez parlò per la prima volta della sua malattia: il Lupus eritematoso sistemico. La cantante e attrice statunitense voleva in questo modo mettere a tacere le voci di una depressione conseguente alla rottura con Justin Bieber. Ma ha fatto molto di più: ha dato avvio a una sensibilizzazione su questa malattia poco conosciuta

personaggi famosi con lupus

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    Selena Gomez e il Lupus

    La diagnosi di Lupus per Selena Gomez arriva nel 2012, e ciò la costringe, come spiegherà qualche anno dopo alla rivista Billboard, ad annullare alcune delle tappe del suo Stars Dance Tour.

    Ma è solo nel 2015 che ne parla per la prima volta pubblicamente, spiegando che era questo il reale motivo per cui aveva dovuto rinunciare a diverse date dei suoi concerti. La sua era anche una risposta a chi, malignamente, insinuava altri motivi per la sua assenza dal palco: una depressione conseguente alla rottura con il fidanzato Justin Bieber e un ricovero forzato in rehab.

    La realtà era che Selena Gomez in quel periodo si era dovuta sottoporre a chemioterapia per arginare i sintomi e i danni causati dalla malattia. Il Lupus è infatti una malattia autoimmune, quindi il sistema immunitario attacca i tessuti sani del corpo. In alcuni casi i farmaci chemioterapici possono aiutare a superare una fase di riacutizzazione della malattia.

    Due anni dopo la sua dichiarazione, Selena ha dovuto subire un trapianto di rene, una complicanza abbastanza comune nei malati di Lupus. Spesso infatti si sviluppa una nefrite lupica, che nel 15-20% dei casi costringe proprio al trapianto. Selena nel 2017 si è sottoposta a questo intervento anche grazie alla sua migliore amica, e donatrice, Francia Raisa.

    Infine, nel 2016 e nel 2018, l’attrice e cantante statunitense ha parlato di altre complicazioni riguardanti la sua salute mentale. Come lei, molte persone affette da Lupus si trovano a fronteggiare stati di depressione e ansia. Sarebbero proprio i sintomi, che impediscono ai malati di continuare la propria vita come prima, a causare problemi di questo tipo.

    Ma come dimostra Selena Gomez, fra gli alti e i bassi della malattia, è possibile conviverci. Andiamo a vedere quali sono i punti chiave di questa patologia, come viene diagnosticata e curata.

    Cos’è il Lupus?

    Il Lupus, il cui nome completo è Lupus eritematoso sistemico (o Les) è una malattia autoimmune. Ciò significa che il sistema immunitario attacca i tessuti sani del corpo. È una malattia cronica, per cui le persone che ne sono affette lo saranno per tutta la vita, e ancora non se ne conosce la causa.

    In Italia ne soffrono 60.000 persone circa, per la maggior parte donne fra la pubertà e la menopausa. A livello mondiale ne è affetto lo 0,2% della popolazione. Non è classificata fra le malattie rare, ma, soprattutto prima che Selena Gomez ne parlasse apertamente, era poco conosciuta.

    Si manifesta come una malattia sistemica e multifattoriale, ovvero può colpire vari organi e ci sono più fattori che possono favorire il suo insorgere.

    I maggiori fattori di rischio sono:

    • genetici: avere un genitore affetto da Lupus predispone alla malattia (anche se non è una malattia genetica)
    • ambientali: come l’esposizione ai raggi ultravioletti, stress emotivo e traumi
    • le infezioni o l’assunzione di determinati farmaci

    Come si manifesta il Lupus?

    Ma come si manifesta il Lupus? Quali sono i segnali che danno il via all’iter diagnostico?

    Come abbiamo già detto, è una malattia sistemica, quindi si può presentare in vari organi, il che rende ancora più difficile la diagnosi.

    Spesso compare all’improvviso, a seguito di stress o eventi traumatici, anche se non sono questi la causa del suo insorgere.

    I sintomi più comuni sono:

    • debolezza e senso di affaticamento
    • dolori muscolo-scheletrici
    • infiammazione delle articolazioni, che si presenta sotto forma di rigidità e gonfiore

    Come altre malattie autoimmuni, il Lupus alterna fasi di riacutizzazione a fasi di remissione. Nelle fasi in cui è attivo si manifesta con:

    • sfoghi cutanei (tipico il rash a forma di farfalla sul volto)
    • lesioni eritematose in seguito all’esposizione al sole
    • ulcere orali
    • leucopenia e piastrinopenia (cioè un livello basso di globuli bianchi e piastrine)
    • nefrite lupica (nel 50% dei pazienti circa)

    Il Lupus può inoltre coinvolgere il sistema nervoso centrale (anche se più raramente), causando ictus, epilessia e ischemie transitorie. Proprio per il rischio di un ictus Selena Gomez ha trascorso del tempo in un rehab nel 2014.

    Infine, può colpire anche il sistema cardiovascolare, aumentando, soprattutto per le donne, il rischio di infarto.

    La diagnosi

    Il Lupus è una malattia sistemica e multifattoriale, per cui spesso la diagnosi non è immediata né semplice. I tempi per averla e iniziare una cura adatta vanno dai 6 ai 10 mesi.

    Per questo, soprattutto in presenza di fattori di rischio, è necessario stare molto attenti a quelli che possono essere i primi sintomi: una diagnosi precoce è un punto chiave per poterci convivere.

    Non esiste purtroppo un test o un esame che dia una risposta univoca e definitiva. È una malattia molto complessa e la diagnosi richiede un’attenta analisi dei singoli soggetti.

    È però fondamentale una diagnosi precoce per garantire al paziente una vita quanto più normale. L’importanza della tempestività è confermata da alcuni studi: intervenendo subito e con la giusta cura, a un anno dalla diagnosi l’attività della malattia tende a rallentare.

    Esiste una cura?

    Ancora una volta, la risposta non è univoca: non esiste una cura, ma la possibilità di studiare per ogni paziente una cura su misura. Di solito la terapia prevede la somministrazione di farmaci indicati per il lupus corticosteroidi, anti-malarici e immunosoppressori.

    L’obiettivo della cura dovrebbe essere quello di limitare il più possibile i danni agli organi, ma anche gli effetti collaterali dei farmaci di solito somministrati, al fine di garantire al paziente una vita quanto più normale.

    Ad oggi, grazie alla ricerca sul lupus, la conoscenza dei classici farmaci che vengono somministrati per il Lupus è migliorata, mentre sono in fase di studio farmaci biotecnologici.

    Si può fare prevenzione?

    Purtroppo non è possibile prevenire l’insorgere di questa malattia cronica, è però possibile, dopo la diagnosi, prevenire un riacutizzarsi della stessa.

    Alcuni accorgimenti sono:

    • evitare l’esposizione al sole nelle ore di maggiore irradiazione degli ultravioletti
    • evitare il fumo di sigaretta
    • fare attenzione all’alimentazione, che dovrebbe essere sana ed equilibrata
    • controllare la pressione arteriosa e il colesterolo

    Convivere con il Lupus 

    Condurre una vita praticamente normale nonostante il Lupus è quindi possibile. E perché lo sia sempre di più, la sensibilizzazione che l’attrice e cantante statunitense ha portato avanti negli anni è cruciale affinché si parli di malattie come questa.

    Ma Selena Gomez non è l’unica: anche Seal e Sharon Stone (la cui sorella è affetta da Lupus) ne hanno parlato a più riprese.

    Fondamentale è non chiudere gli occhi di fronte a questa e alle altre malattie, genetiche o autoimmuni: continuare a parlarne non fa sentire sole le persone che ne sono affette e sensibilizza sull’importanza della ricerca, al fine di garantire a tutti una vita quanto più possibile normale.

    Fonti

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