La paralisi cerebrale infantile è la prima causa di disabilità infantile nel mondo. È una malattia neuromotoria non degenerativa, causata da un danno irreparabile al sistema nervoso centrale che ha ripercussioni sul sistema muscolo-scheletrico e sulle capacità cognitive.
È un disturbo che si presenta in modo molto eterogeneo, in base alla funzionalità motoria e alle parti del corpo interessate, per cui non esiste una cura unica e risolutiva; i bambini con paralisi cerebrale potranno essere aiutati nello sviluppo delle loro capacità motorie e cognitive da un team multidisciplinare di specialisti tra cui neurologi, fisioterapisti, logopedisti e pediatri.
Una strategia che ha ottenuto benefici nello sviluppo dei bambini con paralisi cerebrale è quella usata dal Metodo Feldenkrais®.
Ne parliamo con Christian Barzazi, cofondatore insieme al fratello David Barzazi, della Fondazione Giovani Leoni, nata nel 2013 e oggi dedita alla diffusione della conoscenza sulla paralisi cerebrale infantile, ma non solo.
La Fondazione Giovani Leoni esiste dal 2013. Qual è la storia che ha portato alla sua nascita?
La Fondazione è nata in un momento molto positivo per me e mio fratello, pieno di soddisfazioni, familiari e anche lavorative. Nello stesso periodo, però, nostro padre era in cura in ospedale e lì abbiamo visto, e incontrato, i bambini malati di leucemia del reparto di oncologia pediatrica. In quel momento abbiamo deciso che avremmo dovuto rendere quello che avevamo a chi ne aveva bisogno, soprattutto se erano bambini. L’associazione inizialmente è nata così, come collettore di donazioni per altre fondazioni già esistenti.
Il nome dell’associazione, Giovani Leoni, sembra quasi un’esortazione. Come mai avete deciso di chiamarla così?
Proprio perché questi bambini che incontravamo in ospedale erano come giovani leoncini che combattevano contro la malattia. In più noi siamo di Venezia, e il leone è il simbolo di San Marco, ed è raffigurato come se la criniera fosse un sole con i raggi di luce. Allo stesso modo di quella luce, quei bambini davano energia a chi li circondava, anche ai loro genitori.
Quali sono le attività della Fondazione?
Dopo un anno circa dalla sua nascita, la Fondazione si è evoluta e focalizzata nel cercare di far conoscere opportunità in più per aiutare i bambini con paralisi cerebrale infantile. Nel prendere questa direzione un momento importante è stato l’arrivo di mio figlio Riccardo, nel 2014, che a causa di complicazioni durante il parto ha la paralisi cerebrale infantile.
Abbiamo iniziato con mostre d’arte e attività sui media e in queste occasioni parlavamo dei benefici del Metodo Feldenkrais®, in modo da informare sulle opportunità che offre ai bambini con paralisi cerebrale.
Portiamo avanti anche attività di carattere scientifico, come i seminari di studi, e la nostra proposta di modifica alla Legge regionale 6/99 alla Regione Veneto è stata accolta nel 2019. Questo ha fatto sì che anche il Metodo Feldenkrais® fosse fra le spese rimborsabili per le famiglie dei bambini con paralisi cerebrale.
Che incidenza e impatto ha la paralisi cerebrale infantile in Italia?
La paralisi cerebrale infantile è la causa più comune di disabilità infantile; nel mondo interessa 17 milioni bambini, in Italia 1 ogni 500 nati. È quindi estremamente diffusa, e questo comporta grandi costi sociali ed economici per le famiglie dei bambini e per gli enti pubblici.
La paralisi cerebrale infantile non è una malattia degenerativa, ma i sintomi possono cambiare nel tempo. Quanto è importante la tempestività della diagnosi e di solito quali sono le tempistiche?
Esatto, non è una malattia degenerativa, ma, poiché il bambino cresce, si creano complicanze dovute all’impossibilità di compiere alcune funzioni primarie.
È fondamentale la tempestività della diagnosi; molto spesso i bambini con paralisi cerebrale sono nati prematuri, quindi c’è già la consapevolezza di una possibilità di danni cerebrali, ma l’entità si vede nei primi anni di vita. Noi ci impegniamo affinché già dai primi mesi di vita possa essere utilizzato il Metodo Feldenkrais®, per poterli aiutare a sviluppare al meglio le loro funzioni motorie e cognitive.
Nei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile si può riscontrare un miglioramento dei sintomi. Quali sono le terapie possibili?
Normalmente questi bambini svolgono fisioterapia, spesso logopedia, ma ci sono anche altri approcci, tra cui il Metodo Feldenkrais®, che possono essere di aiuto al loro sviluppo.
Voi vi occupate nello specifico del Metodo Feldenkrais®, appunto. Di cosa si tratta?
È un approccio dolce basato sul movimento, che, partendo da quello che il bambino sa fare, si prefigge di aiutarlo a sviluppare al meglio la consapevolezza del proprio corpo. Così può apprendere le funzioni motorie e sviluppare quelle cognitive sfruttando i principi della neuroplasticità, secondo i quali le connessioni neurali mancanti o danneggiate si possono sviluppare se correttamente stimolate.
Da quando siete nati a oggi quali sono stati i progressi che avete compiuto? Che progetti e iniziative avete per il prossimo futuro?
Siamo molto soddisfatti dei risultati raggiunti. Accanto alla maggiore diffusione della conoscenza dei benefici che il Metodo Feldenkrais® può dare ai bambini con paralisi cerebrale a genitori e operatori del settore, abbiamo ottenuto la modifica della Legge regionale 6/99 della Regione Veneto.
Attualmente abbiamo presentato, sempre alla Regione Veneto, Brain up, il primo progetto di ricerca che si prefigge di indagare i benefici del Metodo Feldenkrais® per bambini con paralisi cerebrale, il cui coordinatore scientifico è il professor Stefano Masiero, Direttore UOC Riabilitazione ortopedica-neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
Stiamo organizzando ulteriori attività scientifiche, come un seminario di studi internazionali che si terrà nell’ottobre 2023, oltre ad altre mostre d’arte in collaborazione con alcune importanti amministrazioni pubbliche e un gala internazionale di danza classica che si terrà a Venezia sempre nell’ottobre 2023.
Nelle prossime settimane verrà pubblicato anche il mio primo libro, che racconta la nostra storia. Il titolo è alquanto indicativo: Il tuo sorriso illumina la nostra vita.
Potete visitare il sito della Fondazione Giovani Leoni per sostenere il progetto di ricerca Brain up e le altre iniziative
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