Reagire all’alopecia areata facendo rete: intervista alla Dott.ssa Alessandra Sbarra di ASAA

Il 2% della popolazione ne soffre, molti giovani e bambini crescono con un'ulteriore sfida davanti a loro: l'alopecia areata. La Dottoressa Sbarra ci aiuta a capire qualcosa in più di questa malattia immunogenetica.

Dottoressa Sbarra presidente associazione alopecia areata parla durante una conferenza

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    D’improvviso iniziano a cadere i capelli, poi gli altri peli del corpo; un fenomeno che ci coglie completamente impreparati: si tratta dell’alopecia areata, precedentemente nota anche come Area Celsi dal nome del medico romano Aulo Cornelio Celso, tra i primi a descrivere il fenomeno.

    Nonostante la conoscenza di questa malattia risalga all’epoca romana, se non addirittura all’antica Grecia, ancora oggi è difficile spiegarne le cause. Ereditaria ed eventualmente aggravata da periodi di grande stress, la teoria più condivisa vuole che sia il risultato di un cortocircuito del sistema immunitario, una reazione sbagliata che danneggia i follicoli piliferi e fa quindi cadere capelli e peli senza che sia accaduto alcun evento traumatico. 

    Si sviluppa prima a chiazze, da cui il nome “areata”, se non si risolve da sola finisce per occupare tutto il cuoio capelluto (alopecia totale) ed infine, nei casi più gravi, tutto il corpo viene privato della peluria (alopecia universale). Quando ci troviamo ad affrontare patologie come questa i problemi maggiori da affrontare sono due: trovare una cura efficace e definitiva, molto difficile per via del fatto che non si è individuata la causa precisa, e soprattutto riconoscere questa condizione come seriamente debilitante per la persona che ne soffre.

    Bambini alopecia areata giocano

    Segue l’intervista alla Dotto.ssa Alessandra Sbarra, psicologa e portavoce di Associazione Sostegno Alopecia Areata (ASAA) che ha gentilmente accettato di raccontare il tipo di attività che svolge e far capire perché è importante fare rete se si vuole cercare di stare meglio.


    Prima di tutto, quando e perché nasce ASAA?

    ASAA nasce a settembre del 2008 in Friuli, quando un gruppo di persone con alopecia ha deciso spontaneamente di iniziare a riunirsi in un gruppo di autoaiuto. Con il tempo questo gruppo si è allargato molto, uscendo dai confini regionali, ora può contare su una mailing list che copre praticamente tutto il territorio nazionale.

    L’alopecia è una malattia che ti colpisce all’improvviso, nei casi più gravi puoi trovarti completamente senza capelli nel giro di 24 ore, un trauma al quale è difficile sopravvivere da soli e senza un minimo di aiuto in termini di supporto psicologico e vicinanza emotiva; per questo le persone avevano iniziato a riunirsi, per questo poi molti altri ci hanno cercato e si sono aggiunti. Per avere un’idea delle proporzioni, oggi contiamo circa 200 associati effettivi, ma il gruppo chiuso di Facebook ha più di 4000 adesioni, quindi di interessati al problema.

    Cosa rende l’alopecia areata una malattia così difficile da affrontare?

    Si tratta di una malattia autoimmune genetica, un qualcosa di cui conosciamo il funzionamento ma di cui ci rimane molto difficile determinare cosa la scatena. Alcune volte si associa anche ad altre condizioni, come la celiachia, e l’assenza di una vera terapia curativa chiude il cerchio già di per sé difficile; spesso, purtroppo, il medico stesso non sa come confortare il paziente.

    Si tratta di una malattia che cambia completamente l’estetica di una persona, i risvolti peggiori sono quelli psicologici per chi si scopre affetto da alopecia: vergogna, incomprensione, frustrazione, depressione sono tutte reazioni più che comprensibili, cui si somma l’eventuale ignoranza delle altre persone, poco abituate a vedere teste senza capelli, che fanno commenti inappropriati o giudicano con il solo sguardo inorridito. Questo succede soprattutto tra bambini: se un bambino o una bambina sani trattano male un loro coetaneo con alopecia, lo denigrano in qualche modo, anche involontariamente, le ripercussioni sull’autostima e sulla crescita di quest’ultimo sono pesanti e possono durare per molto tempo.

    L’alopecia è una malattia che colpisce indistintamente?

    Praticamente sì, ne soffre circa il 2% della popolazione, senza grandi differenze statistiche tra maschi e femmine, e negli ultimi tempi stanno aumentando i casi tra i bambini.

    Mostra fotografica curata dall'associazione alopecia areata

    Cosa fa ASAA concretamente?

    In quanto associazione di sostegno, il nostro scopo principale è far conoscere le persone tra loro, metterle in relazione, creare occasioni di scambio e confronto e quindi di aiuto reciproco tra chi è un po’ più avanti nel percorso di accettazione e chi ha appena cominciato.

    Con i bambini è molto importante creare dei percorsi di educazione e conoscenza, prima della pandemia da Covid-19 facevamo laboratori nelle scuole per normalizzare la visione di una testa senza capelli tra i bambini, così da farli crescere senza pregiudizi. In famiglia, invece, è essenziale il supporto psicologico rivolto ai genitori che provano un senso di colpa inconsolabile, si sentono impotenti nei confronti del loro figlio o figlia con alopecia e rischiano di finire in un circolo di “turismo terapeutico”, girando di esperto in esperto senza trovare una soluzione.

    In breve, il nostro obiettivo terapeutico è sostenere le persone e legittimare, in un certo senso, l’alopecia areata: è una malattia che non provoca dolore fisico ma che rovina completamente la vita di qualcuno, se non viene affrontata nel modo giusto, parlo sia da professionista sia da persona che ne soffre ormai da 15 anni. In questo senso, come ASAA lottiamo molto affinché sia riconosciuta nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti e sia passibile di esenzione sanitaria, darebbe dignità alla malattia e sarebbe un segnale molto positivo per tutti coloro che ne sono colpiti.

    State proseguendo l’attività di sensibilizzazione nonostante il Covid-19? 

    Ci siamo organizzati con incontri in diretta Facebook, letture mirate sull’idea di vergogna, trauma e accettazione, oltre a fare colloqui privati con chi ce lo chiede; non è come incontrarsi di persona, è meno potente ma almeno così non si perde il dialogo tra persone.

    Il punto è che l’alopecia, una volta che arriva, non se ne va: è un treno che ti investe, a quel punto devi vivere tutte le fasi di un lutto, rielaborare il trauma e riprendere in mano la tua vita per ricominciare a vederti bene. Non è un percorso facile, assolutamente, ma prima comincia e prima si torna ad uscire tranquillamente di casa, sicuri di sé stessi nonostante il nuovo volto.

    L’invito è quello di visitare il sito dell’Associazione Sostegno Alopecia Areata, contattarla se necessario e sostenerla se possibile.

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