È il 2014 quando alla giovane Carlotta viene diagnosticato un linfoma non Hodgkin, da subito sente di avere il bisogno di un supporto psicologico per affrontare la malattia e, ben presto, dà vita con amici e parenti a Totta per Tutti. L’associazione, che opera da 5 anni, ha all’attivo vari progetti per dare aiuto ai pazienti oncologici di ogni età e recentemente ha dato il via anche a un corso di estetica oncologica. Carlotta Filardi e la mamma, segretaria dell’associazione, si raccontano oggi su A Good Magazine.
Com’è nata l’associazione Totta per Tutti?
“L’associazione nasce dall’esperienza diretta di Carlotta: nel 2014 ha avuto la diagnosi di un Linfoma non Hodgkin, a cui sono seguite chemioterapia e radioterapia. Carlotta ha sentito subito la necessità di un supporto psicologico; una volta che si è placata la tempesta iniziale della cura, ha avuto sostegno dall’ANT, ma gli incontri seguivano delle date e per il paziente oncologico non è facile, visto che la sua vita è piena di appuntamenti in quel momento. A lei ha salvato la vita, ha detto di aver ricevuto tanto, inclusi amici e parenti, e ha voluto fare altrettanto per gli altri. Così, nel marzo 2015, è stata fondata l’associazione.”
Quali obiettivi ha l’associazione?
“Il primo progetto che abbiamo fatto partire è stato Never Give Up, un progetto di supporto psicologico che inizia direttamente in reparto: finanziamo infatti psico-oncologici fin dal primo momento, durante le terapie, ma continuiamo anche dopo, quando ci si sente un po’ smarriti dopo tanto accudimento.
A questa presenza, abbiamo aggiunto dei gruppi di auto mutuo aiuto, che, oltre ai pazienti oncologici, coinvolgono anche i familiari; Never Give Up infatti è anche per loro, perché, anche se in modo diverso, soffrono, basti pensare al tempo che trascorrono in sala di attesa durante le terapie che sono molto lunghe e durano diverse ore. Questi gruppi offrono incontri ogni 15 giorni per tutto il primo anno.
Never Give up si è rivelato di aiuto anche per il personale sanitario, perché la presenza dello psicologo cambia il clima in reparto ed è fondamentale anche per loro. È poi sperimentato che la terapia ha diversa efficacia in base a come sta il paziente dal punto di vista psicologico. Nel 2017 la nostra associazione ha firmato una convenzione di 2 anni con l’azienda ospedaliera universitaria di Careggi, a Firenze, per la presenza in reparto degli psico-oncologici. Poi l’esperienza è andata così bene, che ha deciso di rinnovarla per altri 3 anni, non solo nel reparto di day hospital, ma anche nel reparto degenze e in senologia.”
Quali altri progetti significativi porta avanti Totta per Tutti?
“Nello statuto dell’associazione c’è il miglioramento della condizione legislativa del paziente oncologico, un obiettivo nato dall’esperienza di Carlotta. In quanto dipendente privato, infatti, non era esonerata da visite fiscali per terapie salvavita: abbiamo portato avanti una battaglia che è arrivata prima in TV, nel programma Le Iene, e poi in parlamento e oggi in Italia esiste la “legge Carlotta”, che equipara dipendenti pubblici e privati in merito all’esenzione dalle visite fiscali in caso di gravi malattie.
Carlotta ha scritto anche una favola, la Principessa Fuzzia. L’ha scritta un po’ per sé, ma poi si è resa conto di quanto potesse essere utile ai bambini ed è stata pubblicata con le illustrazioni di Nicoletta Costa. Nella storia c’è tutto, dall’insorgere della patologia, gli esami, le cure, la caduta dei capelli, ma tutto in modo leggero e colorato. È un libro che aiuta molto i genitori, noi lo regaliamo all’ospedale pediatrico Meyer, i bambini lo ricevono e lo portano anche a scuola. Per le maestre, infatti, avere in una classe un alunno paziente oncologico o con una situazione del genere in famiglia non è facile, è un tema delicato, a volte hanno difficoltà e il libro è di aiuto, tanto che è diventato uno strumento didattico.”
Totta per tutti si occupa anche di oncologia estetica.
“Sì, insieme alla dottoressa Myriam Mazza abbiamo iniziato un percorso in associazione, con momenti sia di gruppo che individuali. Insegna come trattare pelle, unghie, capelli, edemi, con tutte le problematiche causate dalla chemioterapia. Ripartiremo con il corso a settembre.”
Carlotta, hai da poco avuto una bambina, che è una Vittoria di nome e di fatto. Cosa le racconterai di te e della tua attività?
“Isabel Vittoria è nata il 1° dicembre del 2019, ha ormai 7 mesi. Vittoria è il suo secondo nome perché è il mio miracolo, ma ho deciso che fosse il secondo nome appunto, per non caricarla di una responsabilità troppo grande. Della mia vicenda le racconterò tutto, è giusto che sappia della realtà in cui è nata e ovviamente le leggerò il mio libro, La principessa Fuzzia. L’associazione poi, per me è come una famiglia, e sarà anche la sua, però voglio che sia lei a scegliere se partecipare, non sarà caricata di un impegno, deciderà da sola.”
Le attività dell’associazione Totta per Tutti sono molteplici, quindi, e tutte mirano a supportare i pazienti oncologici nel percorso di cura, con una particolare attenzione all’aspetto psicologico. Carlotta Filardi, dalla sua esperienza di difficoltà, ha creato una realtà che è stata ed è utile a numerose persone. Come ci ha rivelato, in questi casi “la forza o ti viene o soccombi”.
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