Chi sono i cantanti affetti da sclerosi multipla?

La sclerosi multipla è una malattia complessa, ma con cui è possibile convivere e anche salire su un palco e cantare

personaggi famosi con sclerosi

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    La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa e cronica, i cui sintomi interferiscono pesantemente con la vita quotidiana, impedendone spesso il normale svolgimento. Oggi, però, soprattutto se la diagnosi e i trattamenti sono tempestivi, è possibile conviverci e continuare le proprie attività; scopriamo chi sono i cantanti che, attraverso la propria esperienza personale, sono l’esempio di quanto non sia la malattia a definirli.

    Cantanti e sclerosi multipla

    Sempre più cantanti e personaggi famosi scelgono di parlare in pubblico dei propri problemi di salute: da un lato oggi c’è molto meno il timore che questo ponga un freno alla propria carriera, dall’altro c’è la consapevolezza che la loro voce può raggiungere molte persone.

    In particolare per i musicisti e i cantautori, la sclerosi multipla può essere una condizione che impedisce di svolgere il proprio lavoro: fra i sintomi più comuni alcuni sono motori e consistono nella perdita di sensibilità e controllo di alcune parti del corpo, come le mani.

    Il cantante country e attore  statunitense Clay Walker, ad esempio, quando ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla nel 1996 non riusciva più né a tenere in mano il plettro né a stare in piedi. Le normali oscillazioni della malattia (caratteristiche nella maggior parte dei casi delle fasi iniziali) e soprattutto i trattamenti, hanno fatto sì che il cantante non si fermasse, e anzi, entrasse nel mondo del volontariato per sensibilizzare sulla sua stessa condizione.

    Sempre negli anni ’90, la sclerosi multipla è stata diagnosticata a un’altra cantautrice statunitense, Victoria Williams. La notizia mobilitò altri artisti, come Lou Reed e i Pearl Jam, che incisero l’album Sweet relief con lo scopo di raccogliere fondi per le spese mediche della cantautrice; lei stessa ha poi istituito un fondo, Sweet Relief Musicians Fund, per continuare ad aiutare le persone affette, come lei, da sclerosi multipla.

    La stessa mobilitazione si è avuta quando la sclerosi multipla è stata diagnosticata a Clive Burr, nel 1994. Nonostante il batterista non facesse più parte degli Iron Maiden dal 1982, gli ex compagni di band organizzarono dei concerti di beneficenza e parteciparono alla nascita della sua fondazione. Proprio per complicazioni legate alla sclerosi multipla, Clive Burr è morto nel 2013.

    Spesso i primi sintomi e la diagnosi di sclerosi multipla arrivano in giovane età, come è successo anche a Tamia Hill, cantautrice e attrice americana conosciuta semplicemente come Tamia. Aveva infatti solo ventotto anni quando ha scoperto di avere questa malattia, ma nonostante gli alti e i bassi ha continuato con i suoi progetti lavorativi e familiari: da quel momento ha registrato nuovi album e ha avuto due figlie con il marito, il campione della NBA Grant Hill.

    Più raramente la malattia è diagnosticata dopo i quarant’anni, e quando accade è probabile che fosse già presente ma silente. Art Alexakis, leader della band Everclear, ha scoperto solo a cinquantatré anni, in seguito a un incidente, di avere la sclerosi multipla; ha iniziato a sentire un formicolio al braccio destro, uno dei sintomi più comuni, e da lì la diagnosi, che ha dato una spiegazione agli episodi di scarso equilibrio, perdita di memoria, maggiore sensibilità al caldo e al freddo che il cantante aveva già sperimentato negli ultimi anni, attribuendo la causa all’invecchiamento.

    Il caso di Alan e David Osmond ci dice invece qualcosa sulla familiarità di questa malattia: benché non sia genetica né tantomeno contagiosa, uno dei fattori che rende più probabile il suo emergere è proprio la presenza in famiglia di altri casi, soprattutto nei parenti di primo grado. Ad Alan, membro insieme ai suoi fratelli del gruppo Osmond Brothers, la sclerosi multipla è stata diagnosticata nel 1987, mentre al figlio, anche lui nel mondo dello spettacolo, quasi vent’anni dopo, nel 2006.

    Fedez e la demielinizzazione

    Fra i cantanti italiani, possiamo citare la storia di Fedez: qualche anno fa, infatti, durante il programma La confessione di Peter Gomez, parlò di un problema di salute scoperto durante una risonanza magnetica. La scelta di Fedez, al tempo, fu di interrompere la lavorazione dell’album in uscita e di dedicarsi maggiormente alla famiglia.

    Il problema di salute a cui si riferiva il rapper milanese è la demielinizzazione, un processo che caratterizza anche la sclerosi multipla. Per demielinizzazione si intende infatti un danno alla mielina, una sostanza fondamentale per il nostro organismo, e che costituisce la guaina mielinica che riveste l’assone.

    L’assone è uno dei prolungamenti che presentano i neuroni, il più importante, e permette la comunicazione con gli altri neuroni. Se la guaina mielinica dell’assone viene distrutta o alterata, si può perdere in parte o del tutto la funzionalità del neurone stesso, con il conseguente emergere di sintomi come scarso equilibrio o intorpidimento degli arti.

    La sclerosi multipla è la principale delle malattie demielinizzanti e la presenza di demielinizzazione può essere il segnale di una predisposizione a sviluppare questa stessa malattia.

    Che cos’è la sclerosi multipla?

    Come accennato all’inizio, la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa e cronica; rientra fra le patologie autoimmuni, ovvero quelle per cui l’organismo attacca cellule sane individuandole come estranee e dannose.

    Alla base della demielinizzazione c’è infatti un malfunzionamento del sistema immunitario, sulle cui cause, come per le altre malattie autoimmuni, non ci sono ancora certezze.

    La sclerosi multipla in particolare è una malattia che danneggia il sistema nervoso centrale; se i danni alla guaina mielinica non vengono riparati, restano delle cicatrici, chiamate appunto sclerosi.

    In ragione della sua natura neurodegenerativa comporta una progressiva disabilità, anche se alcune forme sono meno gravi e con le cure attuali i sintomi possono essere gestiti. Le tipologie individuate sono:

    • forma recidivante remittente: costituisce l’80-85% delle diagnosi ed è caratterizzata dall’alternarsi di periodi sintomatici ad altri in cui i sintomi sono in remissione
    • forma progressiva primaria: costituisce il 10-15% delle diagnosi ed è caratterizzata dal progressivo peggioramento dei sintomi
    • forma progressiva secondaria: come dice il nome, è una forma progressiva che si sviluppa in un secondo momento; il 65% delle diagnosi di sclerosi multipla recidivante e remittente assume in media dopo quindici anni questo tipo di decorso

    Già si intuisce che la sclerosi multipla è una malattia molto complessa: quali sono quindi i primi segnali di cui preoccuparsi?

    I sintomi della sclerosi multipla

    I sintomi della sclerosi multipla sono molteplici e molto diversi tra loro: tutto dipende dall’area del sistema nervoso centrale che viene danneggiata. Anche per questo non è immediato arrivare a una diagnosi, nonostante la tempestività delle cure sia fondamentale per garantire alle persone che ne sono affette una qualità della vita simile a quella di tutti gli altri.

    Fra i sintomi più comuni della sclerosi multipla troviamo:

    • mancanza di coordinazione, perdita di equilibrio, vertigini, tremore e debolezza delle gambe e delle braccia
    • disturbi o perdita temporanea della vista, movimenti involontari dell’occhio (nistagmo), dolore perioculare, vista sdoppiata: possono essere dovuti a mancanza di coordinazione dei muscoli dell’occhio oppure a danni al nervo ottico
    • formicolii, bruciore, alterata sensibilità al tatto, alla temperatura e al dolore
    • incontinenza o ritenzione urinaria
    • problemi erettili, eiaculazione precoce o assente negli uomini; scarsa o assente sensibilità nell’area genitale nelle donne
    • disturbi dell’umore, come la depressione maggiore, che ha una maggiore incidenza nei soggetti con sclerosi multipla che nel resto della popolazione
    • alterazione della memoria e dell’attenzione
    • spossatezza eccessiva
    • intorpidimento e spasmi muscolari, soprattutto agli arti

    Data la sua natura eterogenea e multifattoriale, non esiste un esame unico per diagnosticare la sclerosi multipla; gli specialisti valuteranno i sintomi e i risultati di esami neurologici e della risonanza magnetica per immagini.

    Le cause della sclerosi multipla

    Come molte altre malattie autoimmuni e neurodegenerative, la causa non è nota, ma si conoscono fattori di rischio che predispongono al manifestarsi della sclerosi multipla; come questi fattori interagiscano fra loro e portino all’emergere della malattia, però, non è ancora chiaro.

    Gli studi in merito hanno osservato e dimostrato come la sclerosi multipla sia una patologia condizionata da:

    • fattori genetici: non è una malattia genetica, ma, come abbiamo visto per Alan e David Osmond, la presenza di altri casi in famiglia predispone al suo manifestarsi
    • fattori ambientali: l’incidenza della sclerosi multipla è stata collegata al luogo dove una persona nasce e cresce, con meno probabilità che si manifesti in chi trascorre i primi quindici anni di vita più vicino all’equatore. Questo sarebbe legato anche alla maggiore esposizione al sole e quindi a più alti livelli di vitamina D
    • esposizione a virus, soprattutto durante l’infanzia
    • fumo di sigaretta
    • obesità

    L’incertezza sulle sue cause, come si può immaginare, rende difficile la prevenzione. Esiste però un modo per curare la sclerosi multipla?

    I trattamenti per la sclerosi multipla

    Ad oggi purtroppo non esiste una cura risolutiva per la sclerosi multipla; esistono però molti trattamenti e terapie che da un lato tengono sotto controllo i sintomi e dall’altro cercano di contrastare il degenerare della malattia.

    Se venti o trent’anni fa una diagnosi di sclerosi multipla veniva quasi sempre accompagnata dalla prospettiva di finire, presto o tardi, su una carrozzina a rotelle, oggi non è più così: nonostante i sintomi motori siano fra quelli più diffusi e invalidanti, tre quarti delle persone affette da sclerosi multipla non avrà bisogno di ausili per camminare nel corso della propria vita.

    Nella prospettiva e nella qualità della vita di una persona malata di sclerosi multipla gioca un ruolo fondamentale il tempo: se la diagnosi avviene nelle prime fasi della malattia e le cure sono tempestive, è possibile conviverci con molto più facilità.

    La terapia di chi è affetto da sclerosi multipla può comprendere:

    • farmaci corticosteroidi, per controllare i sintomi nelle fasi acute della malattia e ridurne la gravità
    • farmaci immunomodulanti o immunosoppressori, che agiscono sul sistema immunitario “impazzito” per prevenire le recidive e rallentare la progressione della malattia

    È inoltre altrettanto importante garantire a questi pazienti anche terapie non farmacologiche, come:

    • fisioterapia
    • logopedia
    • supporto psicologico

    L’insieme di questi interventi è funzionale e necessario affinché i pazienti mantengano la loro indipendenza e autonomia; nonostante le prospettive per quanto riguarda la durata e la qualità della vita siano migliorate molto negli anni, la sclerosi multipla resta comunque una malattia potenzialmente invalidante.

    «I may have MS, but MS does not have me»

    Posso avere la sclerosi multipla, ma la sclerosi multipla non ha me è diventato il motto di Alan Osmond e si allineano a questa idea tutti gli altri, cantanti e personaggi famosi, che non si lasciano definire dalla propria malattia.

    Negli ultimi anni c’è sempre più condivisione anche da questo punto di vista e molte condizioni che un tempo erano vissute con vergogna e per questo nascoste non lo sono più: artisti, cantanti e attori possono avere la Sindrome di Tourette, il disturbo bipolare, la dislessia, la malattia di Hashimoto o il Lupus, proprio come tutti gli altri.

    Da un lato quindi sta crescendo una normalizzazione di molte patologie un tempo stigmatizzate (un esempio su un altro versante potrebbe essere lo scrittore Jonathan Bazzi, che nei suoi libri racconta anche la sua sieropositività) e dall’altro aumenta la sensibilizzazione sulla tematica della malattia.

    Considerando che in Italia le persone affette da sclerosi multipla sono più di 130.000 e nel mondo sono più di due milioni, questo genere di condivisione e di rappresentazione della malattia non può che essere positivo, nonostante la strada da percorrere dalla ricerca sia ancora lunga.

    Fonti

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