Epilessia: come la tecnologia di tracciamento può aiutarci a gestirla

Epilessia: sintomi e cause

L’epilessia è un disturbo neurologico in cui un soggetto manifesta crisi epilettiche (o comiziali). E’ una delle malattie neurologiche più diffuse secondo l’OMS. Si stima infatti che solo in Italia siano 500.000 i pazienti colpiti (circa l’1% della somma mondiale). Le crisi epilettiche si manifestano con una scarica elettrica neuronale anomala a livello della corteccia cerebrale e vengono classificate in convulsioni focali (parziali) e convulsioni generalizzate, a seconda che la scarica di cellule nervose avvenga in un’area localizzata della corteccia cerebrale o su tutta la corteccia. Tra i principali sintomi troviamo:

• perdita di coscienza o consapevolezza;
• stato confusionale più o meno grave e senso di estraneità;
• spasmi e contrazioni muscolari involontarie.

Tra i fattori che possono causare l’insorgenza dell’epilessia troviamo ad esempio cause genetiche, traumi di tipo cranico, problemi legati allo sviluppo o problemi prenatali, patologie del cervello (come ictus o tumori cerebrali) ma la causa principale – in quasi metà dei soggetti coinvolti – risulta ancora ignota. La terapia può essere farmacologica, e talvolta di tipo chirurgico, e ha come fine il tenere “sotto controllo” la malattia, in quanto le crisi epilettiche potrebbero manifestare anche in situazioni potenzialmente pericolose per noi stessi per gli altri – ad esempio, come quando si è alla guida.

Cos’è l’EEG

Per la diagnosi dell’epilessia e la sua gestione si utilizza l’elettroencefalogramma (EEG), un test non invasivo che registra l’attività cerebrale del paziente, ed eventuali anomalie, tramite elettrodi. L’EEG può essere di tre tipi:

• EEG standard è un esame indolore con cui si rintracciano eventuali anomalie e le annesse regioni encefaliche coinvolte;
• EEG con privazioni del sonno: dura sessanta minuti e si esegue mentre il paziente dorme. Per questo motivo viene richiesto di non dormire la notte precedente all’elettroencefalogramma;
• Holter EEG: della durata di 24 ore, il paziente viene costantemente monitorato grazie ad un dispositivo portatile e gli viene chiesto di annotare gli avvenimenti della giornata con relativo orario di svolgimento, così da rintracciare un legame di causa-effetto con le eventuali anomalie registrate.

Lo studio sull’EEG sottocutaneo

L’epilessia influenza inevitabilmente la vita quotidiana di una persona ed è l’imprevedibilità delle crisi epilettiche il punto su cui molti studi stanno convergendo i loro sforzi, come lo studio sull’EEG sottocutaneo (Real World Testing and Cost-effectiveness Analysis of Subcutaneous EEG, REAL-ASE), condotto dall’Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience (IoPPN) presso il King’s College di Londra e finanziato dal NIHR – un’agenzia governativa del Regno Unito che sovvenziona la ricerca nel campo della salute e dell’assistenza – che con il suo lavoro vuole verificare come e quanto, l’utilizzo di un piccolo impianto sottocutaneo che registra l’attività cerebrale, possa influire positivamente sulla vita dei soggetti affetti da epilessia in tema di trattamenti e cura della malattia. Infatti non potendo fare affidamento totale sulla pratica del diario utilizzata nell’EEG convenzionale poiché molti attacchi epilettici – oltre a causa della loro imprevedibilità – comportano amnesia o si verificano durante il sonno, l’EEG impiantato sottocutaneo rappresenta una nuova possibilità. Inoltre questa nuova tecnologia permetterebbe ai ricercatori di monitorare i soggetti coinvolti mentre svolgono la propria vita normalmente, per un massimo di 15 mesi, senza aver bisogno di un ricovero ospedaliero o che vengano testate a casa. Come si svolgerà lo studio? Su 33 persone con epilessia resistente ai farmaci verrà impiantato un dispositivo per l’elettroencefalogramma miniaturizzato appena sotto il cuoio capelluto – la procedura è minimamente invasiva e svolta in anestesia locale. Questo permetterà ai ricercatori di monitorare e tracciare le onde cerebrali dei pazienti per sei mesi, contare le convulsioni e, di conseguenza, sarà possibile fornire ai medici più informazioni possibili per definire un trattamento ed una cura specifica per il soggetto coinvolto. “Questa tecnologia è un punto di svolta per la terapia dell’epilessia in quanto ci consente di rilevare e contare le convulsioni di una persona con precisione. I medici che curano le persone con epilessia spesso apportano modifiche alla terapia nella speranza di migliorare la vita di un terzo delle persone le cui crisi non hanno ancora risposto al trattamento. Non sappiamo se un cambiamento nel trattamento sia stato utile senza un conteggio molto accurato delle crisi. Sfortunatamente, i diari delle crisi spesso non sono sufficientemente accurati per giudicare se il trattamento ha portato a qualche miglioramento” ha dichiarato il ricercatore principale dello studio, il professor Mark Richardson, capo della School of Neuroscience: “ciò che apre l’uso dell’EEG a lungo termine è la possibilità, in futuro, di giudicare in modo molto accurato l’effetto di un cambiamento nel trattamento. Prevediamo inoltre che l’EEG a lungo termine ci consentirà di identificare rapidamente che l’epilessia di qualcuno si sta deteriorando in modo da poter intensificare immediatamente la sua cura. Questo ha il potenziale di essere veramente rivoluzionario per le persone che vivono con una malattia difficile”. Inoltre questo test permetterà un’analisi accurata del costo-efficacia dell’EEG sottocutaneo, così da valutarne l’introduzione nel lavoro del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Il dottor Jonas Duun-Henriksen, direttore dell’Epilepsy Science presso l’azienda danese che ha sviluppato la soluzione EEG a ultra lungo termine, UNEEG Medical, ha infatti affermato: “Il nostro dispositivo unico è la prima tecnologia a raggiungere il mercato che consente la registrazione EEG a lunghissimo termine. Parla direttamente degli obiettivi del SSN di migliorare i risultati dei pazienti attraverso la raccolta di dati a misura di paziente, a domicilio, e la medicina basata sull’evidenza, individualizzata e incentrata sul paziente. Il nostro obiettivo è fornire prove chiare dell’accuratezza e dell’accettabilità del dispositivo per pazienti e professionisti e modelli di economia sanitaria dell’impatto sul SSN. Se i medici misurano meglio i risultati, il controllo delle crisi viene raggiunto per più persone e i medici possono rilevare il deterioramento della malattia per evitare che le persone vengano ricoverate in ospedale” per poi concludere “alla fine dello studio, speriamo di avere informazioni che potremo poi portare al National Institute for Health and Care Excellence (NICE) e ai commissari, per dimostrare che dovrebbero essere finanziate regolarmente”. Lo stesso entusiasmo è stato confermato da Alison Fuller, direttrice di Health Improvement and Influencing presso Epilepsy Action: “Questo è un allontanamento davvero promettente ed entusiasmante dai tradizionali metodi di monitoraggio delle crisi per aiutare le persone con epilessia a comprendere meglio, e quindi gestire, le loro crisi. I diari delle crisi offrono solo un’istantanea della vera attività, mentre il monitoraggio continuo potrebbe identificare schemi più sottili e fornire un quadro molto più accurato di ciò che sta accadendo” ha detto la Fuller, per poi aggiungere che “avere prove e conoscenze migliori migliorerà senza dubbio i risultati in termini di sicurezza e qualità dell’assistenza, che alla fine potrebbero aiutare a ridurre i decessi correlati all’epilessia. Epilepsy Action è orgogliosa di supportare lo studio e non vediamo l’ora di vedere come cambierà il panorama negli attuali metodi di trattamento per le persone con epilessia”. In attesa che lo studio si svolga Londra con il supporto dei centri di sperimentazione NHS a Cardiff, Manchester e Newcastle, non ci resta che confidare che le nuove tecnologie possano finalmente spiegare l’origami dell’epilessia così che chi ne è colpito possa finalmente tornare a scrivere la propria storia.